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- Covid, uno strumento per sapere cosa fare in caso di sintomi, contatti e positività
È online sul portale istituzionale della Regione Puglia, nella sezione Speciale coronavirus, un nuovo strumento per fare chiarezza su tamponi, sintomi, contatti stretti, positività al Covid-19.
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- Chiarimenti su fine dell'isolamento o quarantena e test
Con circolare del 12 gennaio 2021, il Dipartimento regionale di Promozione della salute recepisce le nuove disposizioni emanate dal Ministero su isolamento e quarantena e chiarisce quali test validano la diagnosi di caso Covid-19.
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- Proroga delle esezioni del ticket sanitario per reddito fino al 31 marzo
L’attuale situazione epidemiologica rende necessario ridurre allo stretto indispensabile le occasioni di affollamento presso gli sportelli delle Aziende sanitarie locali. Sono prorogati fino al 31 marzo, quindi, gli attestati provvisori di esenzione per reddito relativi alle condizioni di cui ai codici E01, E02, E03, E04, E94, E95 ed E96.
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- Adottata la prima Risoluzione ONU per le persone con malattia rara
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara.
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- Covid, vaccinazione dei bambini dai 5 agli 11 anni
Da giovedì 16 dicembre prende il via la campagna vaccinale per le bambine e i bambini dai 5 agli 11 anni. A loro verrà somministrato il "Cominarty pediatrico" ovvero una dose ridotta di Pfizer (1/3 del dosaggio autorizzato per adolescenti e adulti) e con formulazione specifica. La vaccinazione prevede la somministrazione di due dosi a distanza di 21 giorni.
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- Report sulla campagna vaccinale delle persone con malattia rara
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) ha raccolto dati e informazioni sulla campagna vaccinale anti Covid-19 dei malati rari pugliesi.
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- Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone con malattia rara
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- Diagnosi delle malattie rare: formazione europea online
La diagnosi delle malattie rare è oggetto di un corso di formazione, online e gratuito, organizzato dalla Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares) in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, che si occupano di sindromi genetiche che comportano un rischio tumorale e di malformazioni congenite.
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- Approvato il Testo unico sulle malattie rare
Approvato all’unanimità in Senato, il testo unico sulle malattie rare è legge.
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- Addio alla dottoressa Antonella Quarta: nel reparto di Ematologia manca il suo sorriso e la sua voce
Il sorriso. È ciò che più mancherà della dottoressa Antonella Quarta, responsabile del centro di Microcitemia nell’ospedale Perrino di Brindisi e membro del nascente Comitato direttivo della Società italiana talassemie ed emoglobinopatie (SITE). È morta nella notte tra il 24 e il 25 settembre, 55 anni e una malattia che nascondeva dietro quel sorriso luminoso. Un piccolo racconto di Luana De Gioia, sua paziente e presidente dell’Associazione thalassemici Brindisi, prova a restituire anche solo in parte il dono ricevuto dalla dottoressa e dal suo carico di professionalità e umanità.
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- Certificazione di esenzione al vaccino anti-Covid
Le persone con malattia rara che non possono ricevere la vaccinazione o completare il ciclo vaccinale per condizioni cliniche specifiche e documentate possono ottenere una certificazione di esenzione.
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- Webinar sulle malattie rare: focus in Puglia, Campania, Sicilia
Si terrà lunedì 19 luglio dalle 11 alle 13:30 il webinar "Malattie rare. Focus Campania/Puglia/Sicilia", organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Regione Puglia.
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- Vaccinazione delle persone con malattia rara tra 12 e 15 anni
La campagna di vaccinazione anti-Covid coinvolge ora anche adolescenti tra 12 e 15 anni.
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- Andamento della campagna vaccinale delle persone con malattia rara
Il 54 per cento delle persone con malattia rara risulta completamente vaccinato, il 75 per cento ha ricevuto la prima dose e ha un appuntamento programmato per la seconda. Questi i principali numeri dell’andamento della campagna vaccinale dedicata alle malattie rare in Puglia, secondo i dati aggiornati al 6 giugno 2021.
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- Donna con malattia rara salvata al Buccheri la Ferla di Palermo
Un caso di “buona sanità” nell’ambito delle malattie rare dall’ospedale Buccheri la Ferla di Palermo.
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- Diagnosi di malattie rare: dalla clinica alla ricerca e ritorno, il corso lanciato da EJP RD
L'iniziativa europea European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) ha lanciato il corso "Diagnosi di malattie rare: dalla clinica alla ricerca e ritorno".
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- Vaccino Covid-19, uno studio sull’effetto nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche
VACCINATE (“COVID Vaccination in Rare and Complex Connective Tissue Diseases: ERN ReCONNET Multicentre Prospective Cohort Study”) è uno studio osservazionale sugli effetti della vaccinazione sui pazienti con malattie autoimmuni sistemiche.
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- V edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia: bando in scadenza
Scade il 30 aprile il bando per partecipare alla V edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale, che mira a riconoscere e stimolare l’impegno giornalistico in favore delle malattie rare, delle pratiche inclusive delle persone con disabilità e di episodi di alto livello civico in tema di sanità e inclusione sociale, con particolare attenzione all’evidenza scientifica e all’equità nell’accesso alla cura.
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- Vaccinazione anti-Covid delle persone con malattia rara
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- Vaccino per Covid e malattie rare: webinar sul piano strategico
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