10 marzo 2018 Giornata delle Malattie Neuromuscolari

Sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente in 17 città italiane, la seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN 2018).

Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). La manifestazione nasce da un’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM).

 

L’istituzione della Giornata delle  Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di maggiori informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono nell’ambito delle Malattie Neuromuscolari, soprattutto pazienti e famiglie. Un ulteriore obiettivo è quello di promuovere un’adeguata divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici, oltre che porre le basi per una più proficua collaborazione tra medici e Associazioni dei pazienti, come testimonia anche il Patrocinio concesso alla Giornata dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG) e dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).

 

Nel corso degli anni è notevolmente cresciuto l’interesse per le Malattie Neuromuscolari, che spesso risultano essere all’ordine del giorno dal punto di vista delle attività assistenziali e scientifiche. Inoltre, le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Non va dimenticato però come vi siano anche patologie neuromuscolari acquisite, per esempio le neuropatie diabetiche, considerate molto frequenti anche in Italia. Per tutte queste ragioni oggi l’interesse per le malattie neuromuscolari dei media, delle istituzioni e degli operatori sanitari è infatti notevolmente cresciuto, anche in ragione di recenti nuove terapie.

 

 

Secondo i dati del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare della Regione Puglia relativi alle persone che vivono con patologie Neuromuscolari, in Puglia vi sono circa 700 soggetti che vivono con malattie del motoneurone, 140 con la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), 248 con Neuropatie Ereditarie, 261 con Distrofie Muscolari, e 129 con Distrofie Miotoniche.

 

Anche a Bari, sabato 10 marzo, in occasione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2018, sarà organizzato un incontro il cui scopo è quello di offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. In aggiunta, quest’anno, in tutte le sedi, il giorno precedente la manifestazione ovvero il venerdì 9 marzo, saranno attivati dei punti di ascolto per coloro che vorranno discutere eventuali problematiche con medici esperti in malattie neuromuscolari.

 

“Anche quest’anno, in considerazione del successo riscosso nel 2017, Bari tornerà protagonista con una nuova Giornata per le Malattie Neuromuscolari. Tale iniziativa, dall’alto profilo informativo-educativo, rappresenta un’importante occasione di sensibilizzazione sulle tematiche di salute pubblica, visto l’elevato impatto che le malattie neuromuscolari hanno sulla Società odierna – afferma la prof.ssa Isabella Laura Simone coordinatore della Giornata per le Malattie Neuromuscolari a Bari –  La Giornata sarà un’importante occasione di incontro tra territorio e specialisti ospedalieri, entrambi chiamati a cooperare in sinergia per garantire le migliori cure possibili per i pazienti affetti da patologie dalle complesse necessità assistenziali”.

 

Per partecipare sarà necessario iscriversi attraverso il sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it, indicando la città di riferimento.

 

 

In allegato il programma.

 

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Inserito da :

Redazione regionale PugliaSalute

Data di pubblicazione:

05/03/2018

Ultimo aggiornamento:

05/03/2018