Giornata delle Malattie Rare 28 febbraio 2018

Il 28 febbraio 2018 si celebra l'undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare. La campagna di quest'anno chiede all'opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. "Show your Rare, Show you care" è lo slogan 2018 che vuol dire "Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!"

Anche quest'anno la Giornata, coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.

La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari.

La campagna di sensibilIzzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all'opinione pubblica l'esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall'anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all'opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

 

Di seguito gli eventi organizzati nella regione Puglia:

 

20/02/2018, Lecce – Convegno “TRAIETTORIE EDUCATIVE PER LE MALATTIE RARE”
Polo didattico Ospedale Fazzi
Ore 10:00/17:00
Referente del Programma: MASSIMO MARRA
Cell. 347/8133467 Mail: cidpitaliaonlus@gmail.com
Associazioni Partecipanti: CIDP ITALIA ONLUS, HHT ONLUS, ANACC ONLUS, ASS. MIASTENIA GRAVIS, APMAR ONLUS
 
22/02/2018, Bari - “Meeting su Malattie Rare: Focus su Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener”
c/o Clinica Pediatrica Policlinico di Bari - Aula Federico Vecchio, Piazza Giulio Cesare n. 11
Ore 16.00/18.00
Lezione Universitaria per studenti di medicina, specializzandi e chiunque sia interessato alla DISCINESIA CILIARE PRIMARIA
Referente del Programma: LETIZIA ANDOLFI
Cell. 328/9737844 Mail: presidente@pcdkartagener.it
Associazioni partecipanti: A.I.D. Kartagener Onlus, Ass. Rete A.MA.RE Puglia
 
24/02/2018, Altamura (BA) - Meeting “UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA”
Ospedale "Fabio Perinei" Altamura (BA)
Ore 08:45
Cell. 388/8982266 Mail: segreteria@amaram.it  
 
28/02/2018, Bari - Flash Mob e Quadrangolare di Calcio Di Bambini più Unici Che Rari Asd New Football Academy
Strada Santa Caterina n. 31 (Campo dei Fiori)
Ore17:00/20:00
Referente: DORA ARDITO
Cell. 339/7132002 Mail: segreteriaxfragilepuglia@gmail.com  
Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile - Sez. Puglia Onlus
 
28/02/2018, Nardò (LE) - CONVEGNO GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE GENETICHE RARE: A TU PER TU CON LA RICERCA
c/o Sala Roma,Piazza Pio XI
Ore 10:00/12:00
Referente del Programma: ANNAMARIA ACCOTO
Cell. 328/7317768 Mail: accoto@rt.telethon.it  
Associazioni partecipanti: Coord. Provinciale Lecce Fondazione Telethon, Leo, Lions, ASL Lecce, Università del Salento
 
28/02/2018, Foggia -  MANIFESTAZIONE PRESSO LA SCUOLA DELL'INFANZIA E PRIMARIA AS.SO.RI SIA UNICI CHE RARI
c/o Scuola dell'Infanzia e Primaria AS.SO.RI, Via Grilli n.2
Ore 10:00/12:00
Referente del programma: ANGELA RITA IACOVINO
Cell. 328/7480380 Mail: angelaritaiacovino@gmail.com
 
06/03/2018 - 09/03/2018, Terlizzi (BA) - Rappresentazione Teatrale Alunni di 3° Primaria NOI SIAMO INVISIBILI: NOI CI SIAMO 1° C D "Don P. Pappagallo"
Viale Roma
Ore 17:00/19:00
Referente: SILVIA DE ROBERTIS
Cell. 349/3732844 Mail: silviaderobertis@libero.it  
Associazioni Partecipanti: ANT, PIU' VALORE, RETE ROAD, CANTIERE MA.PA’
 
10-11/03/2018,  Minervino Murge (BT) - Spettacolo teatrale in vernacolo "Tutta la famiglia" - sarà recitata una poesia dedicata alle malattie rare
Ore 20:00
c/o sede Ex-Liceo Scientifico "E.Fermi"
Organizzatore: Associazione Teatrale "LA SCESC-L"
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719  Mail: aimnrpuglia@libero.it  
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria
 
16/03/2018 Andria (BT)  –  Incontro confronto con gli studenti, famiglie e docenti "I GIOVANI E LE MALATTIE RARE"
c/o Liceo Scientifico "Nuzzi”, Auditorium Scolastico
Ore 17.30
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719  Mail: aimnrpuglia@libero.it  
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria
 
13/04/2018 Andria (BT) – Convegno " Malattie Rare e Alimentazione", quando i farmaci risultano poco efficaci o inesistenti, una adeguata gestione dell'alimentazione aiuta ad affrontare meglio la malattia.
c/o Hotel dei Pini
Ore 17.30
Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA
Cell. 320/6986719  Mail: aimnrpuglia@libero.it  
Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – AndriaITALIANA Donne Arti Professioni e Affari) sezione di Andria (BT)

 

Inserito da :

Redazione regionale PugliaSalute

Data di pubblicazione:

22/02/2018

Ultimo aggiornamento:

22/02/2018