AReS

Agenzia Regionale Sanitaria - Puglia

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- Il Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato istituito presso l'Ares con DGR 2485/2009. Il CoReMaR assolve le seguenti funzioni:

a) coordinamento della rete pugliese delle malattie rare;

b) gestione del Registro regionale e o interregionale delle malattie rare, coordinata con i registri territoriali e il registro nazionale;

c) scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri regionali;

d) coordinamento dei CIR e Presidi della Rete nazionale ai fini di garantire la tempestiva diagnosi e l'appropriata terapia anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati;

e)consulenza e supporto ai medici in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;

f) attività di audit;

g)formazione degli operatori sanitari e del volontariato;

h)elaborazione di linee guida gestionali e diagnostico-terapeutiche;

i)informazioni alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci

- Sig.ra Rita Cucinella -

Il Coordinamento Regionale Malattie Rare è costituito da: Giuseppina Annicchiarico, Giancarlo Logroscino, Francesco Papadia, Michele Lattarulo, Leopoldo Zelante, Ettore Attolini, Silvia Papini, Nehludoff Albano, Renza Barbon Galluppi