AReSS

Agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Sociale

La celebrazione della Giornata mondiale delle Malattie Rare assume quest’anno, anch’esso unico e raro, una connotazione ancora più significativa. In un momento in cui il distanziamento appariva come l’unica medicina possibile, l’impegno del Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato quello di allestire modelli che accorciassero le distanze con le persone, con le famiglie: avviato il nuovo Portale delle Malattie Rare, allestiti i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) destinati alle persone affette da SLA e CIDP, avviata la piattaforma Hcasa per i servizi di telemedicina e individuate soluzioni di integrazione col Sistema Informativo Malattie Rare di Regione Puglia (SIMaRRP) a favore dell’assistenza sul territorio, definiti i protocolli di somministrazione delle terapie enzimatiche sostitutive domiciliari, identificati modelli assistenziali di integrazione tra la rete degli ospedali e i domicili.
Nel campo della ricerca, a livello mondiale, risultano registrate 155 sperimentazioni cliniche attive, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30.000 pazienti; il 23% dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affidati alla sapiente gestione della comunità scientifica italiana. L’assistenza territoriale deve stare al passo dei tempi e la “Microrete” diventerà volano per la migliore qualità di vita di bambini e persone con malattia rara.
È in questo scenario che la Regione Puglia, in occasione della ricorrenza annuale della Giornata Internazionale Malattie Rare, intende offrire un aggiornamento rivolto al tessuto della Comunità delle persone e dei professionisti.

Qui il link per collegarsi: https://stream.lifesizecloud.com/extension/7692222/50fd52a8-e9c6-4268-ad33-1fcd476f6a75?fbclid=IwAR1CYvwuUha6lWkfYUHywLbc3wCmfgQisjZyevPS1-PfpSH46TRsGL1O0UM

In allegato il programma dell'evento.