AReSS

Agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Sociale

Facendo seguito alla nota di protocollo n. r_puglia/AOO_005/PROT/08/04/2021/0002899 del Dipartimento Salute dello scorso 8 aprile con cui si fornivano indicazioni sulla vaccinazione di tutti i pazienti con malattia rara maggiori di 16 anni presso i Presidi di Rete Nazionale (PRN) e i nodi della Rete Malattie Rare pugliese e sulla scorta delle interlocuzioni tra il coordinamento della Rete e le associazioni dei malati culminate nel webinar dello scorso 13 aprile si comunica che tutti i centri di riferimento di Rete (PRN e nodi) hanno ricevuto istruzioni ed elenchi nominativi di di propria competenza per poter contattare i pazienti e programmarne la vaccinazione.
Allo scopo di rendere celere il contatto con i pazienti e le loro famiglie in tutti i casi in cui il recapito telefonico o elettronico non è di immediato reperimento è stato approntato un modulo di registrazione per i soli pazienti rari accessibile al link https://forms.gle/5bZ53fVfyMLb9M9K7
Con le informazioni ricavabili dal SIMaRP (Sistema Informativo Malattie Rare Puglia) e quelle di contatto ottenute dalla registrazione volontaria appena menzionata i pazienti verranno contattati dal proprio centro di cura (PRN o nodo) e dai sei centri territoriali delle malattie rare per programmarne la vaccinazione.
Alla presente comunicazione - nella sezione documenti - sono allegate le FAQ emerse dalle interlocuzioni del webinar del 13 aprile allo scopo di fornire risposte ai più frequenti dubbi sull’iniziativa.
Si ringraziano le associazioni dei malati per i preziosi suggerimenti che ci hanno già dato e per la diffusione che vorranno assicurare alle informazioni appena fornite.