Revisione dei centri della Rete delle malattie rare

Il Coordinamento regionale delle malattie rare ha analizzato la capacità diagnostica dei Presidi di Rete nazionale e degli ospedali di prossimità per valutarne la permanenza nell’ambito della Rete delle malattie rare.

Per i Centri in autocandidatura sono state considerate le registrazioni nel SIMARRP (Sistema informativo malattie rare Regione Puglia) fino al 20 dicembre 2019, per le restanti Unità operative fino al 15 giugno 2020. Grazie all’implementazione del SIMARRP infatti è possibile misurare l’attività dei singoli centri per specifiche malattie (o gruppi di malattie) sulla base dei certificati di diagnosi e dei Piani terapeutici personalizzati (PTP) emessi.
 

Diventa così evidente quali sono gli ospedali in cui si concentra la competenza e la capacità di presa in carico e quali sono le aree geografiche della regione con più cluster di malati per una specifica malattia. Con due conseguenti vantaggi: una maggiore consapevolezza dei nodi rispetto alla propria capacità diagnostica e all’evoluzione della rete, e una tracciabilità puntuale dei bisogni al fine dell’immissione in commercio di un numero sempre maggiore di farmaci indicati per specifiche mutazioni.
 

Nel documento di revisione sono segnati in blu e azzurro i centri che non hanno emesso diagnosi ma hanno supportato il percorso di cura. In verde sono i centri ammessi con riserva, in rosso quelli candidati all’esclusione.
 

Qualora vi siano validi motivi di ordine clinico/assistenziale/di presa in carico che giustifichino la non esclusione del proprio nodo dalla Rete, la Direzione sanitaria può presentare osservazioni tramite Pec al Coordinamento delle malattie rare e alla Direzione AReSS entro e non oltre il 17 luglio 2020.

» Istruttoria revisione Rete malattie rare
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Data di pubblicazione:

13/07/2020

Ultimo aggiornamento:

13/07/2020