2° Congresso Regionale sulle Malattie Rare
21-23 febbraio 2013 - Villa Romanazzi Carducci - Bari
Dal 21 al 23 Febbraio 2013 si svolgerà a Bari il 2° Congresso Regionale sulle Malattie Rare dal tema "Malattie Rare. La vita è ancora bella.Diagnosi, terapia e qualità della vita".
Il Congresso è promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, dallAssessorato per la Promozione della Salute della Regione Puglia e dallARES Puglia ed è patrocinato dai firmatari del Patto dintesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare del 28/02/2011.
Interventi: sono previsti interventi dei referenti Malattie Rare delle Aziende Sanitarie, dei medici responsabili dei Centri inseriti nei Presidi Nazionali Malattie Rare della Regione Puglia, di tutti i portatori di interessi: le Famiglie, le Associazioni dei pazienti, la community per le malattie rare. Saluto delle Autorità. Partecipazione straordinaria del Premio Nobel Dario Fo.
Tra i temi analizzati: le scelte e le opinioni di esperti dellUnione Europea e le ricadute sulle scelte dei singoli Stati, l'organizzazione della rete nazionale e regionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, la gestione dei bisogni assistenziali, la presa in carico, l'innovazione terapeutica (compresi i farmaci orfani) e riabilitativa, il ruolo delle associazioni e del caremanager. Obiettivo ambizioso del Congresso è quello di coinvolgere diverse componenti del tessuto sociale e per questo è rivolto a professionisti della salute, farmacisti, operatori sociali, famiglie ed associazioni di pazienti al fine di consentire la presa in carico globale da parte del SSN e linserimento del malato raro nel tessuto sociale e comunitario, rendendo così la vita ancora bella e meno rara.
Inserito da :
Michele
Data di pubblicazione:
24/01/2013
Ultimo aggiornamento:
13/01/2016