Approvato il Testo unico sulle malattie rare

 

"Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani", si intitola così il cosiddetto Testo unico sulle malattie rare approvato il 3 novembre 2021. 

 

Gli obiettivi

  • Offrire prestazioni sanitarie e farmaci, anche orfani, in maniera uniforme sul territorio nazionale
  • Aggiornare periodicamente i livelli essenziali di assistenza (LEA) e l’elenco delle malattie rare
  • Potenziare la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare
  • Sostenere la ricerca

 

L'attuazione

La legge attualmente definisce malattie rare e farmaci orfani e istituisce determinati organismi. Per la sua applicazione e per la concreta attuazione degli obiettivi rispetto a pazienti e famiglie, si attendono, dopo la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale:

  • i decreti del Ministero della salute per l'istituzione del Comitato nazionale per le Malattie Rare e del Fondo di Solidarietà;
  • gli accordi in Conferenza Stato Regioni per l'approvazione del secondo Piano nazionale Malattie Rare e per la definizione delle modalità per l'informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie;
  • il regolamento del Ministero della Salute, con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi di funzionamento degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nello sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o nella produzione dei farmaci orfani.

 

Approfondisci sul portale della Rete delle malattie rare

 

 

Fonte: Portale Regione Puglia

Inserito da :

Redazione regionale PugliaSalute

Data di pubblicazione:

10/11/2021

Ultimo aggiornamento:

10/11/2021