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“Oggi possiamo celebrare questa giornata con la schiena dritta, senza rimpiangere nulla, senza rimproveraci nulla. Noi cercheremo di mettere disposizione di questo sistema tutte le risorse che sarà possibile mettere a disposizione. Siamo convinti dell’importanza di questo settore per quel principio di eguaglianza che hanno tutti i cittadini davanti alla legge che non può  dipendere dal fatto che una malattia è molto diffusa o è poca diffusa. Vi seguo e continuerò a seguirvi con tutto il cuore e la dedizione perché questo è un esempio della Puglia che funziona”.

 

Così il presidente della Regione Puglia è intervenuto alla conferenza stampa svoltasi in occasione della decima giornata delle malattie rare, per illustrare le delibere approvate in Giunta e che hanno segnato la differenza.

“Oggi – ha continuato Emiliano - abbiamo presentato le tre delibere che abbiamo approvato in Giunta e che hanno rivoluzionato e fatto della Puglia una delle prime regioni italiane nel contrasto alle malattie rare. E ovviamente il presidente oggi non poteva celebrare in modo migliore la giornata delle malattie rare, le malattie dimenticate. Chi riesce a gestire queste malattie, e lo fa bene, normalmente ha un sistema sanitario che è in salute e che funziona. Quindi noi attraverso la cura malattie rare, facciamo una specie di test stress del nostro sistema sanitario e cerchiamo di farlo funzionale al meglio. Se un sistema riesce a gestire la complessità della diagnosi delle malattie rare, della terapia, della rete di scambio di informazioni è molto probabile che questo sia un segnale di buona salute del sistema sanitario. Del resto – ha aggiunto il Presidente - dal punto di vista finanziario, il sistema pugliese è sempre più in sicurezza.  Le ansie dello scorso anno, quest’anno non le abbiamo. Stiamo lavorando sempre alla riduzione della spesa farmaceutica per poter investire questi 300 milioni negli investimenti che non solo allevieranno le sofferenze, ma che ci faranno migliorare il bilancio”.

 

“Le malattie rare – ha continuato Emiliano - sono quelle malattie sulle quali nessuno investe davvero né per la ricerca né per trovare farmaci che siano in grado di fornire la terapia. Sono quei malati che sono così rari, sono un numero così piccolo che non costituiscono un affare per nessuno. Questo è un settore dove si rischia di non contare nulla. Noi invece in Puglia abbiamo investito moltissimo su questo settore, ci siamo distinti e siamo riconosciuti a livello nazionale. In pochi anni abbiamo recuperato un gap. Noi abbiamo consolidato la nostra attenzione nell’organizzare la battaglia. E questa battaglia deve essere portata avanti da un sistema complesso e determinato in grado di interagire. La dott.ssa Annicchiarico, una pediatra della provincia di Taranto, è diventata la coordinatrice della rete delle malattie rare, mettendola in piedi con grande passione e competenza”.

 

“Infine vorrei darvi una rassicurazione – ha concluso Emiliano - noi continueremo a lavorare e a dare battaglia anche per quelle malattie rare che, per motivi politici che io non condivido, non sono entrate nel nuovi Lea e di cui ci sono dei malati qui in Puglia. Cercheremo altresì di mettere disposizione di questo sistema tutte le risorse che possibili”.

 

Sono intervenuti in conferenza stampa anche Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice regionale della rete malattie rare (CoreMar), e Giancarlo Logroscino, componente del coordinamento e direttore del Dipartimento di Neurologia Clinica all'Ospedale Panico di Tricase.

 

“Abbiamo raggiunto in Puglia risultati molto importanti – ha detto la Annicchiarico - siamo ad uno snodo. Abbiamo lavorato, come coordinamento, ad una organizzazione della rete delle malattie rare attraverso l’ascolto dei bisogni degli ammalati dalle cui criticità siamo partiti. Ci siamo sempre mossi nell’ottica dell’integrazione tra territorio ed ospedale. Oggi, cinque nostri ospedali sono entrati nella rete europea. E’ la regione che si è meglio collocata. C’è tanto lavoro ancora da fare, ma abbiamo voglia di lavorare. Tra l’altro questo è un settore che ha sempre prodotto buona sanità".

Per Giancarlo Logroscino “la sfida delle malattie rare è la sfida della complessità del paziente, sempre molto difficile, ed è una sfida che riguarda tutte le età della vita”.
 

“Il paziente deve essere curato dove vive, quindi sul territorio – ha continuato Logroscino -  dove abita, lì deve essere assistito. La sfida è portare l’assistenza sul territorio, ma non un’assistenza di serie B, bensì un’assistenza che richieda la complessità. Da qui la necessità di integrare il territorio con l’ospedale. Conciliare questo tipo di assistenza, con poche risorse, è stata la sfida. E’ una sfida per l’assistenza, per la formazione, per la ricerca e anche per la politica. Le malattie rare ci insegnano che portare l’assistenza sul territorio, e quindi chiudere qualche ospedale per dare più risorse ai territori, può portare ad una medicina più qualificata”.

 

Hanno partecipato anche i firmatari del “Patto di intesa a favore della ricerca e dell’assistenza ai bambini e alle persone con malattia rara”(CoReMar, Aress Puglia, Associazioni di volontariato, Università pugliesi, ASL, Ospedali, Pediatri e Medici di famiglia), il presidente della Scuola di Medicina di Bari, Loreto Gesualdo, i rappresentanti del Centro Sovraziendale Malattie rare e i rappresentanti dell’associazione Amare Puglia.