Congresso internazionale Malattie rare

Congresso internazionale Malattie rare 2022

Ritorno al futuro

A vent'anni dalla prima norma che sanciva, nel nostro Paese, il diritto dei malati rari alla cura, e che stabiliva ruoli e responsabilità dell'assistenza sanitaria, l'Italia ha emanato la Legge n. 175 del 2021 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". La legge ha lo scopo di uniformare, a livello nazionale, le cure e l'assistenza per le persone affette da malattie rare.

Nel campo della ricerca, a livello mondiale, risultano registrate 155 sperimentazioni cliniche, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30mila pazienti; il 23 percento dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affidati alla sapiente gestione della comunità scientifica che avrà cura di operare responsabilmente per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara.

Partendo dalla ricerca e dall'innovazione scientifica e tecnologica, va garantito l'accesso a cure personalizzate rafforzando sia l'interoperabilità tra gli attori delle reti di cura sia il collegamento funzionale tra i Centri malattie rare e una assistenza di prossimità competente e formata, che non prescinda dall'integrazione sociale e dal supporto ai caregiver e alle famiglie, in tutte le fasi di malattia e in tutti i setting di cura.

In questa nuova prospettiva viene riproposto questo atteso appuntamento scientifico e divulgativo che, facendo tesoro dell'esperienza maturata nel tempo, offre una visione proiettata verso il futuro prossimo, attraverso la progettazione condivisa di azioni virtuose per il management appropriato e umanizzato delle malattie rare.

L'evento prevede la premiazione delle proposte di ricerca, dei poster e delle migliori espressioni di medicina narrativa, che offrirà a tutti i portatori di interesse la possibilità di disegnare un futuro migliore tornando insieme a parlare di malattie rare.

Organizzazione

Presidente del Congresso: Michele Emiliano

Coordinatore scientifico: Giuseppina Annicchiarico

Comitato scientifico: Giovanni Gorgoni, Ettore Attolini, Claudia Laterza

Con il supporto del Coordinamento regionale Malattie rare: Renza Barbon Galuppi, Maria Dell'Aera, Mattia Gentile, Giancarlo Logroscino, Carlo Sabbà.

Comitato organizzatore: Giovanni Dipietro, Manuel Murciano, Sonia Storelli, Alessandra Erriquez

Quando

24 e 25 giugno 2022

Dove

Bari - The Nicolaus hotel, via Cardinale Agostino Ciascia, 27
Tel: 080 682111

Iscrizione

L'iscrizione al Congresso, a numero chiuso, è gratuita ma obbligatoria. Include: partecipazione alle sessioni scientifiche, kit congressuale, coffee break e attestato di partecipazione. La registrazione potrà essere effettuata online collegandosi al sito CICSUD.

Crediti formativi

Per l'evento sono stati richiesti i crediti formativi ECM al Ministero della Salute per le seguenti professioni sanitarie: medici chirurghi (tutte le discipline), infermieri e infermieri pediatrici, farmacisti (ospedalieri e territoriali), psicologi.

Attestati

Gli attestati ECM saranno inviati via mail a seguito della verifica del questionario ECM.
Gli attestati di partecipazione saranno consegnati in sede solo al termine dei lavori, anche in caso di chiusura posticipata.