Vaccinazione anti-Covid delle persone con malattia rara

Con la disposizione del Dipartimento Promozione della salute dell'8 aprile 2021 sono state fornite indicazioni sulla vaccinazione di tutti i pazienti con malattia rara con età maggiore di 16 anni presso i Presidi di rete nazionali (PRN) e i nodi della Rete Malattie Rare pugliese.

A seguito delle interlocuzioni tra il coordinamento della Rete e le associazioni dei malati culminate nel webinar dello scorso 13 aprile, tutti i centri di riferimento di Rete (PRN e nodi) hanno ricevuto istruzioni ed elenchi nominativi di competenza per poter contattare i pazienti e programmarne la vaccinazione.

 

Per rendere celere il contatto con i pazienti e le loro famiglie in tutti i casi in cui il recapito telefonico o elettronico non è di immediato reperimento è stato preparato un modulo di registrazione per i pazienti.

Con le informazioni ricavabili dal SIMaRP (Sistema Informativo Malattie Rare Puglia) e quelle di contatto ottenute dalla registrazione volontaria, i pazienti verranno contattati dai centri di riferimento specialistico e dai sei centri territoriali delle malattie rare per programmarne la vaccinazione.

Dall'incontro del 13 aprile sono emerse anche delle domande frequenti sulla vaccinazione anti-Covid delle persone con malattia rara, allo scopo di fornire risposte ai più frequenti dubbi sulla campagna vaccinale.

 

Un ringraziamento va alle associazioni per i suggerimenti già forniti e per la diffusione che vorranno assicurare alle informazioni presenti in questa pagina.

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