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- Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2024
Si terrà sabato 13 aprile 2024 la Settima Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN
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- Programma Giornata Internazionale Malattie Rare
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- In Puglia per la cura delle malattie rare sarà rafforzata l'organizzazione incentrata sul percorso degli ammalati, invece che sui singoli ospedali/servizi.
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- Malattie Rare: Offerta di cure territoriali per la complessità assistenziale
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- Sesta giornata delle malattie neuromuscolari
Sabato 18 marzo si svolge la sesta Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN); diciotto incontri in altrettante città italiane legate a Centri di Riferimento per quel tipo di patologie.
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- Cura delle lesioni, congresso nazionale a Taranto
Da giovedì 16 a sabato 18 marzo, all’hotel Villaggio San Giovanni di San Giorgio Jonico, si tiene “Wound healing tra telemedicina e integrazione territorio-ospedale”, congresso nazionale dedicato alla cura delle lesioni cutanee anche di entità grave.
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- Malformazione degli arti, uno studio pugliese su Nature rivela i meccanismi genetici
La Genetica medica della Asl di Bari ha condotto una ricerca su una malattia rara, la malformazione da schisi delle mani e dei piedi, ottenendo importanti risultati, pubblicati su Nature, una tra le più prestigiose riviste scientifiche al mondo.
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- Assistenza territoriale e domiciliare, a Taranto due servizi in fase di attivazione
Ogni giorno in Puglia oltre venticinquemila persone affrontano le difficoltà causate da una malattia rara. Solo nella Asl di Taranto sono quasi 3300 le persone a cui è stata diagnosticata una di queste patologie e proprio a loro sono rivolti due servizi in fase di attivazione nella azienda sanitaria ionica: il nucleo di assistenza territoriale e una struttura intermedia per il soggiorno temporaneo.
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- Malattie rare: non è solo una questione di sanità
Uniamo a Bari in occasione della Giornata delle malattie rare 2023
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- Uniamo torna a Bari per il Rare disease day 2023
Dopo il successo del Congresso internazionale "Ritorno al futuro", Bari torna a essere protagonista in tema di malattie rare e rafforza il legame con Uniamo. La Federazione italiana delle malattie rare ha infatti scelto il capoluogo pugliese per sensibilizzare sull'argomento e lanciare una nuova campagna di comunicazione in vista del Rare disease day 2023 del prossimo 28 febbraio.
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- Screening Neonatale Esteso in Italia, stato dell'arte e archivio centralizzato sugli esiti
Giovedì 26 gennaio 2023 all’Istituto Superiore di Sanità si è svolto il workshop "Screening Neonatale Esteso in Italia" organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare.
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- Malattie rare, si è insediato il Comitato nazionale
Si è insediato il Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr) istituito ai sensi della legge n. 175 del 10 novembre 2021 (Testo unico sulle malattie rare).
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- Covid, vaccino disponibile per bambini fragili tra i 6 mesi e i 4 anni
Da dicembre 2022 il vaccino anti-Covid è disponibile per i bambini tra i 6 mesi e i 4 anni. Il Ministero della Salute raccomanda la somministrazione del vaccino, il Comirnaty con dosaggio inferiore, ai bambini in condizioni di fragilità.
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- La notte non è più buia, la bambina con retinite pigmentosa vede le stelle
Intervista a Giovanni Alessio, direttore dell'unità operativa complessa di Oftalmologia universitaria del Policlinico di Bari.
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- Medicina personalizzata, consultazione online per raccogliere sfide e obiettivi
L’EP PerMed, partenariato europeo per la ricerca e l’innovazione nella medicina personalizzata, ha aperto una consultazione online per raccogliere spunti e sfide per ottimizzare l’approccio della medicina personalizzata. Il questionario è disponibile fino al 21 dicembre per chiunque voglia offrire il proprio contributo.
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- Sequenziamento dell’esoma: nessuna incostituzionalità da parte della Regione Puglia
La Corte Costituzionale ha rigettato la questione di legittimità posta dal Governo in merito alla Legge Regionale della Puglia n.28 del 6 agosto 2021 “Istituzione del Servizio di analisi genomica avanzata con sequenziamento della regione codificante individuale”.
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- AIFA Medicinali, l'app per la gestione quotidiana dei farmaci
L'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) lancia l’app gratuita per dispositivi mobili Aifa Medicinali, uno strumento pratico e immediato per ottenere informazioni, gestire promemoria e ricevere notifiche sui farmaci in uso.
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- Premio giornalistico Alessandra Bisceglia, le novità della VII edizione
È stato pubblicato il nuovo bando di concorso per la VII edizione del Premio giornalistico "Alessandra Bisceglia", dedicato alla memoria della giovanissima giornalista lucana scomparsa nel 2008 a causa di una malattia rara.
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- Assistenza territoriale per le malattie rare: abbiamo le norme e non le risorse
di Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del CoReMaR
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- Uno Sguardo Raro Film Festival, al via la VII edizione
Il Festival internazionale di cinema “Uno sguardo Raro” è giunto alla sua VII edizione: 3 sezioni di gara, 20 premi in palio, 6 giurie e 50 opere in programmazione provenienti da 35 paesi, tra cui Iran, Stati Uniti, Canada, Iraq, Turchia, Francia, Germania e Italia.
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