News

  1. Disability card: cos'è e come richiederla

    Dal 22 febbraio 2022 è attivo il servizio online dell’INPS per richiedere gratuitamente la Disability card o Carta europea della disabilità (CED). Si tratta di una tessera, ora plastificata ma presto anche in formato digitale, per accedere a servizi di trasporto, cultura e tempo libero in modo gratuito o a costo ridotto. L’obiettivo è garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale della comunità.

    Data di pubblicazione:

  2. Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone che hanno ricevuto la dose addizionale

    Per le persone con malattia rara che hanno ricevuto la dose addizionale, ovvero le tre dosi di vaccino di uno stesso ciclo primario, è previsto il richiamo (booster) al fine di assicurare la massima protezione dal Covid.

    Data di pubblicazione:

  3. Non celebrazione ma impegno: il webinar per la Giornata delle malattie rare 2022

    “Questa giornata dedicata alle malattie rare in tutta la comunità internazionale non è un giorno di autocelebrazione, ma di impegno alla salvaguardia della vita, cosa che tanto stride con quello che sta accadendo in queste ore in Europa”. Inizia così, con le parole di Ettore Attolini, Dirigente Area Innovazione sociale, sanitaria, di Sistema e Qualità dell’AReSS, il webinar “Malattie rare: il valore della Microrete” che questa mattina è stato organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare e che ha visto la partecipazione del presidente Michele Emiliano, l’assessore Rocco Palese e il direttore del Dipartimento Salute Vito Montanaro.

    Data di pubblicazione:

  4. Rare desease day: fare luce sulle malattie rare

    La Giornata mondiale delle malattie rare, promossa da Eurordis – Rare Disease Europe, è un’occasione per fare luce su malattie complesse per chi le vive in prima persona e per chi sta accanto. È per questo che in tutte le province pugliesi vi sono luoghi illuminati con i colori della campagna di sensibilizzazione.

    Data di pubblicazione:

  5. Giornata mondiale delle malattie rare, un webinar sul valore della Microrete

    Lunedì 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Puglia si celebra con un webinar dal titolo “La rete territoriale incontra la scienza. Malattie rare: il valore della Microrete”.

    Data di pubblicazione:

  6. ERN, indicazioni del Ministero della Salute per l'endorsement nazionale

    Il Ministero della Salute ha pubblicato le indicazioni dedicate alle strutture che fanno parte delle Reti ERN (European Reference Network) per ricevere l'endorsement nazionale al fine di presentare la richiesta di occuparsi di nuove aree di patologia.

    Data di pubblicazione:

  7. Covid, uno strumento per sapere cosa fare in caso di sintomi, contatti e positività

    È online sul portale istituzionale della Regione Puglia, nella sezione Speciale coronavirus, un nuovo strumento per fare chiarezza su tamponi, sintomi, contatti stretti, positività al Covid-19. 

    Data di pubblicazione:

  8. Chiarimenti su fine dell'isolamento o quarantena e test

    Con circolare del 12 gennaio 2021, il Dipartimento regionale di Promozione della salute recepisce le nuove disposizioni emanate dal Ministero su isolamento e quarantena e chiarisce quali test validano la diagnosi di caso Covid-19.

    Data di pubblicazione:

  9. Proroga delle esezioni del ticket sanitario per reddito fino al 31 marzo

    L’attuale situazione epidemiologica rende necessario ridurre allo stretto indispensabile le occasioni di affollamento presso gli sportelli delle Aziende sanitarie locali. Sono prorogati fino al 31 marzo, quindi, gli attestati provvisori di esenzione per reddito relativi alle condizioni di cui ai codici E01, E02, E03, E04, E94, E95 ed E96.

    Data di pubblicazione:

  10. Adottata la prima Risoluzione ONU per le persone con malattia rara

    Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara.

    Data di pubblicazione:

  11. Covid, vaccinazione dei bambini dai 5 agli 11 anni

    Da giovedì 16 dicembre prende il via la campagna vaccinale per le bambine e i bambini dai 5 agli 11 anni. A loro verrà somministrato il "Cominarty pediatrico" ovvero una dose ridotta di Pfizer (1/3 del dosaggio autorizzato per adolescenti e adulti) e con formulazione specifica. La vaccinazione prevede la somministrazione di due dosi a distanza di 21 giorni.

    Data di pubblicazione:

  12. Report sulla campagna vaccinale delle persone con malattia rara

    Il Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) ha raccolto dati e informazioni sulla campagna vaccinale anti Covid-19 dei malati rari pugliesi.

    Data di pubblicazione:

  13. Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone con malattia rara

    Data di pubblicazione:

  14. Diagnosi delle malattie rare: formazione europea online

    La diagnosi delle malattie rare è oggetto di un corso di formazione, online e gratuito, organizzato dalla Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares) in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, che si occupano di sindromi genetiche che comportano un rischio tumorale e di malformazioni congenite. 

    Data di pubblicazione:

  15. Approvato il Testo unico sulle malattie rare

    Approvato all’unanimità in Senato, il testo unico sulle malattie rare è legge. 

    Data di pubblicazione:

  16. Addio alla dottoressa Antonella Quarta: nel reparto di Ematologia manca il suo sorriso e la sua voce

    Il sorriso. È ciò che più mancherà della dottoressa Antonella Quarta, responsabile del centro di Microcitemia nell’ospedale Perrino di Brindisi e membro del nascente Comitato direttivo della Società italiana talassemie ed emoglobinopatie (SITE). È morta nella notte tra il 24 e il 25 settembre, 55 anni e una malattia che nascondeva dietro quel sorriso luminoso. Un piccolo racconto di Luana De Gioia, sua paziente e presidente dell’Associazione thalassemici Brindisi, prova a restituire anche solo in parte il dono ricevuto dalla dottoressa e dal suo carico di professionalità e umanità.

    Data di pubblicazione:

  17. Certificazione di esenzione al vaccino anti-Covid

    Le persone con malattia rara che non possono ricevere la vaccinazione o completare il ciclo vaccinale per condizioni cliniche specifiche e documentate possono ottenere una certificazione di esenzione.

    Data di pubblicazione:

  18. Webinar sulle malattie rare: focus in Puglia, Campania, Sicilia

    Si terrà lunedì 19 luglio dalle 11 alle 13:30 il webinar "Malattie rare. Focus Campania/Puglia/Sicilia", organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Regione Puglia.

    Data di pubblicazione:

  19. Vaccinazione delle persone con malattia rara tra 12 e 15 anni

    La campagna di vaccinazione anti-Covid coinvolge ora anche adolescenti tra 12 e 15 anni.

    Data di pubblicazione:

  20. Andamento della campagna vaccinale delle persone con malattia rara

    Il 54 per cento delle persone con malattia rara risulta completamente vaccinato, il 75 per cento ha ricevuto la prima dose e ha un appuntamento programmato per la seconda. Questi i principali numeri dell’andamento della campagna vaccinale dedicata alle malattie rare in Puglia, secondo i dati aggiornati al 6 giugno 2021.

    Data di pubblicazione: