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  1. Spring Seed Grant 2021: aperti i bandi Telethon in collaborazione con le associazioni di pazienti

    Aperti i bandi per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare, nell’ambito dell’iniziativa Spring Seed Grant 2021.

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  2. Piano vaccinale anti-Covid per le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura

    Con disposizione n. 2522 del 25 marzo 2021, il Dipartimento di promozione della salute pugliese ha illustrato le modalità operative per l’organizzazione della campagna vaccinale per i soggetti fragili, tra cui le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura.

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  3. Emiliano sulla terapia genica per la SMA1 "La Puglia è pronta a utilizzarla"

    L’Agenzia italiana del Farmaco approva la rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1) sotto i 13,5 chili di peso.

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  4. La quarta Giornata malattie neuromuscolari si svolge online il 13 marzo

    Sabato 13 marzo si svolge online la quarta Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN); sedici incontri in altrettante città italiane legate a Centri di Riferimento per quel tipo di patologie.

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  5. AIFA approva rimborsabilità della terapia genica Zolgensma per i bambini con SMA1

    L’Agenzia italiana del Farmaco approva la rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1) sotto i 13,5 chili di peso.

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  6. Malattie non diagnosticate: nasce un ambulatorio dedicato all'IRCCS Casa Sollievo

    L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza annuncia la firma della convenzione con la Regione Puglia per l’istituzione di un ambulatorio per le malattie non diagnosticate.

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  7. Accendiamo le luci sulle malattie rare: 58 i monumenti pugliesi illuminati

    In Puglia 58 palazzi e monumenti sono stati illuminati con i colori della Giornata delle Malattie Rare in segno di partecipazione all'evento.

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  8. Aiuole della rarità all'Ospedale Giovanni XXIII di Bari

    Lunedì 22 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE donano due corbezzoli per le aiuole dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari.

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  9. Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19

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  10. COVID-19 e Malattie rare: nuovo meeting online il 10 dicembre

    Giovedì 10 dicembre si tiene il nuovo appuntamento con i meeting scientifici "Covid-19 e malattie rare", promossi al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

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  11. IV Rapporto sui farmaci orfani - Ossfor

    La quarta edizione del Rapporto Annuale Ossfor, realizzato dai ricercatori di Crea Sanità e di Osservatorio malattie rare (OMaR), fotografa in modo sempre più preciso la situazione italiana su malati rari e farmaci orfani, concentrandosi su accesso al mercato, spesa e innovatività dei farmaci orfani.

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  12. Corso Ecm sulla gestione della deospedalizzazione e presa in carico territoriale dei malati rari e oncologici

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  13. CoReMaR: schede emergenza urgenza per il trattamento preospedaliero dei malati rari

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  14. Malattie rare: firmata intesa tra l'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e l'AMaRAM

    L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, per il tramite dello Sportello Malattie Rare, e l'AMaRAM (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia) firmano il protocollo d’intesa per fornire orientamento alle cure, collaborare con i servizi territoriali e in generale sensibilizzare sul tema delle malattie rare.

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  15. Sindrome di Down, dalla diagnosi alla terapia: il convegno si svolge online

    Il 16 e il 17 ottobre si tiene la quarta edizione del convegno “Sindrome di Down, dalla diagnosi alla terapia”, quest’anno trasmesso in diretta streaming.

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  16. Dowsett, corridore con emofilia, trionfa nell'ottava tappa del Giro d'Italia

    A vincere l’ottava tappa del Giro d’Italia 2020 è Alex Dowsett, atleta 32enne inglese con emofilia. 

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  17. Celebrata per la prima volta a Taranto la Giornata Europea della Sindrome X Fragile

    La sezione pugliese dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile celebra per la prima volta a Taranto la Giornata Europea della Sindrome X Fragile.

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  18. Rare disease hackaton: una sfida per migliorare la qualità di vita dei malati rari

    Nell’ambito del Forum Sistema salute 2020 si tiene la maratona di sfide tra giovani innovatori, startupper, designer e personale socio-sanitario, per inventare e mettere punto nuove soluzioni per facilitare la vita dei malati rari. 

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  19. Ambito 6/TA: concluso il corso di formazione sulle malattie rare per il personale sanitario e parasanitario

    Si è tenuto il 23 e il 24 settembre nell’aula consiliare del Comune di Grottaglie il corso di formazione dedicato agli Operatori e alle Operatrici socio-sanitari e agli infermieri impegnati nell'assistenza domiciliare di persone con Malattie rare.

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  20. III Rapporto sui farmaci orfani - Ossfor

    Aumentano i farmaci a disposizione e diminuiscono i tempi per la messa in commercio, ma è ancora lungo il tempo fra la designazione orfana e la richiesta di autorizzazione a Ema – European medicines agency. Sono i punti salienti del III rapporto annuale prodotto dall’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor) pubblicato nel novembre 2019.

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