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  1. Donna con malattia rara salvata al Buccheri la Ferla di Palermo

    Un caso di “buona sanità” nell’ambito delle malattie rare dall’ospedale Buccheri la Ferla di Palermo.

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  2. Diagnosi di malattie rare: dalla clinica alla ricerca e ritorno, il corso lanciato da EJP RD

    L'iniziativa europea European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) ha lanciato il corso "Diagnosi di malattie rare: dalla clinica alla ricerca e ritorno".

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  3. Vaccino Covid-19, uno studio sull’effetto nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche

    ​VACCINATE (“COVID Vaccination in Rare and Complex Connective Tissue Diseases: ERN ReCONNET Multicentre Prospective Cohort Study”) è uno studio osservazionale sugli effetti della vaccinazione sui pazienti con malattie autoimmuni sistemiche. 

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  4. V edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia: bando in scadenza

    Scade il 30 aprile il bando per partecipare alla V edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale, che mira a riconoscere e stimolare l’impegno giornalistico in favore delle malattie rare, delle pratiche inclusive delle persone con disabilità e di episodi di alto livello civico in tema di sanità e inclusione sociale, con particolare attenzione all’evidenza scientifica e all’equità nell’accesso alla cura.

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  5. Vaccinazione anti-Covid delle persone con malattia rara

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  6. Vaccino per Covid e malattie rare: webinar sul piano strategico

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  7. La Puglia ti vaccina - Dedicato a caregiver

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  8. Spring Seed Grant 2021: aperti i bandi Telethon in collaborazione con le associazioni di pazienti

    Aperti i bandi per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare, nell’ambito dell’iniziativa Spring Seed Grant 2021.

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  9. Piano vaccinale anti-Covid per le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura

    Con disposizione n. 2522 del 25 marzo 2021, il Dipartimento di promozione della salute pugliese ha illustrato le modalità operative per l’organizzazione della campagna vaccinale per i soggetti fragili, tra cui le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura.

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  10. Emiliano sulla terapia genica per la SMA1 "La Puglia è pronta a utilizzarla"

    L’Agenzia italiana del Farmaco approva la rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1) sotto i 13,5 chili di peso.

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  11. La quarta Giornata malattie neuromuscolari si svolge online il 13 marzo

    Sabato 13 marzo si svolge online la quarta Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN); sedici incontri in altrettante città italiane legate a Centri di Riferimento per quel tipo di patologie.

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  12. AIFA approva rimborsabilità della terapia genica Zolgensma per i bambini con SMA1

    L’Agenzia italiana del Farmaco approva la rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1) sotto i 13,5 chili di peso.

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  13. Malattie non diagnosticate: nasce un ambulatorio dedicato all'IRCCS Casa Sollievo

    L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza annuncia la firma della convenzione con la Regione Puglia per l’istituzione di un ambulatorio per le malattie non diagnosticate.

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  14. Accendiamo le luci sulle malattie rare: 58 i monumenti pugliesi illuminati

    In Puglia 58 palazzi e monumenti sono stati illuminati con i colori della Giornata delle Malattie Rare in segno di partecipazione all'evento.

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  15. Aiuole della rarità all'Ospedale Giovanni XXIII di Bari

    Lunedì 22 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE donano due corbezzoli per le aiuole dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari.

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  16. Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19

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  17. COVID-19 e Malattie rare: nuovo meeting online il 10 dicembre

    Giovedì 10 dicembre si tiene il nuovo appuntamento con i meeting scientifici "Covid-19 e malattie rare", promossi al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

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  18. IV Rapporto sui farmaci orfani - Ossfor

    La quarta edizione del Rapporto Annuale Ossfor, realizzato dai ricercatori di Crea Sanità e di Osservatorio malattie rare (OMaR), fotografa in modo sempre più preciso la situazione italiana su malati rari e farmaci orfani, concentrandosi su accesso al mercato, spesa e innovatività dei farmaci orfani.

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  19. Corso Ecm sulla gestione della deospedalizzazione e presa in carico territoriale dei malati rari e oncologici

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  20. CoReMaR: schede emergenza urgenza per il trattamento preospedaliero dei malati rari

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