Presentato il rapporto MonitoRare 2022 sulla condizione dei malati rari in Italia
Il 6 luglio 2021 Uniamo, federazione che riunisce oltre 150 associazioni di pazienti con malattie rare, ha presentato l’ottavo Rapporto di MonitoRare sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, unico esempio in Europa di strumento di monitoraggio realizzato dalla comunità dei pazienti in collaborazione con gli attori del sistema malattie rare italiano.
Il documento include molti approfondimenti e da quest’anno, oltre ad un capitolo dedicato alla galenica, presenta anche un esempio di esperienza regionale specifica per ogni sezione.
Emergono molti spunti da approfondire, tra cui quelli riguardanti la mobilità interna e verso altri Paesi per raggiungere i centri di cura.
Si stima che in Italia ci siano due milioni e duecentomila persone con malattia rara; il Rapporto MonitoRare dimostra come in 5 anni più di 8000 persone sono venute a curarsi in Italia e solo 180 hanno effettuato un percorso inverso, recandosi in altri Paesi.
Altra evidenza importante è la stima della mobilità sanitaria infra-regionale, all’interno della stessa Italia, dal sud verso le regioni del nord. Almeno il 17% delle persone con malattia rara ha necessità di spostarsi per cercare un centro di competenza, percentuale che sale al 25% nel caso di minori.
Un Paese, che pur viaggiando a due velocità, è attrattivo.
Sono aumentate le malattie rare testate nei laboratori clinici italiani e crescono anche in percentuale gli studi clinici autorizzati sul totale delle sperimentazioni cliniche.
L’approfondita analisi dei dati aiuta a capire dove dovrebbero essere indirizzati i fondi del PNRR e altri finanziamenti disponibili: creare centri ad alta specializzazione e trovare il modo di supportare i pazienti negli spostamenti; aumentare la specializzazione, anche attraverso il passaggio di competenze, dei centri più vicini ai luoghi di residenza, con speciale riguardo alle regioni del meridione.
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Data di pubblicazione:
08/07/2022
Ultimo aggiornamento:
08/07/2022
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