Rete delle malattie rare

“Ho conosciuto la dottoressa Quarta quando, intorno al 2000, sono stata ricoverata a Ematologia a Brindisi per essere entrata a far parte di uno studio per la terapia ferrochelante: noi talassemici dobbiamo eliminare il ferro in eccesso a seguito delle ripetute trasfusioni di sangue. Lei lavorava lì come medico e subito si distinse per la gentilezza, la dolcezza, il sorriso. Ecco, il suo sorriso era la caratteristica essenziale. Splendeva dietro quelli occhi grandi, traspariva tutto il suo amore per il proprio lavoro, per i pazienti.

Poi è diventata responsabile del reparto. E così nel tempo non c’è stato più un semplice rapporto medico-paziente. Lei era confidente, amica, sorella maggiore, seconda mamma. Era rigida a suo modo, con garbo e compostezza ci rimproverava: non voleva che ci lasciassimo andare dinanzi alle problematiche cui purtroppo la malattia ci sottopone. Ci teneva che ci prendessimo cura di noi.

Sapevamo della sua malattia, anche se lei non ne ha mai parlato apertamente e soprattutto non ha mai voluto mostrare quanto fosse grave. Siamo rimasti tutti spiazzati, alla notizia della sua scomparsa. Io provo rabbia perché avrei voluto dirle tante cose, mi chiedo perché non le ho scritto più messaggi, perché non le ho lasciato un altro biglietto. L’avevo sentita 20 giorni prima della sua morte: doveva partire la piattaforma di telemedicina ma io non potevo in quel momento per motivi personali, le chiesi di parlarne dopo. Lei capì subito senza che io dicessi molto e così ci siamo salutate come sempre, col pensiero di un abbraccio strettissimo e lei, una rosa rossa alla fine di ogni messaggio. L’ultima volta che l’ho vista invece è stato il 28 luglio, per un convegno sulla talassemia. Lei era convalescente eppure affrontò la serata col sorriso, la passione e il suo amore per la vita. Amava e ringraziava profondamente per il dono di ogni singolo giorno.

Insieme abbiamo viaggiato, organizzato convegni, raccolte di sangue, giornate di sensibilizzazione, lei era sempre presente, non diceva mai di no. Abbiamo donato al reparto una libreria, aste porta flebo, un lettino con altezza variabile per la comodità di pazienti e infermiere, abbiamo appeso nei corridoi stampe che rappresentano le stagioni con delle frasi tratte dal film Wonder. In reparto siamo 159 pazienti di cui 15 bambini, così abbiamo donato anche giochi per alleviare l’attesa, due Babalù, i draghetti portaflebo cavalcabili. E a dicembre con l’associazione facevamo sempre venire Babbo Natale a portare doni ai piccoli. E lei c’era, ed era felice. Insieme abbiamo reso il reparto più vivibile e più gioioso e lei come medico ha fatto sì che partecipasse a molti studi in Italia, lo ha reso un’eccellenza. Il reparto non è più lo stesso, ci sono stata l’altro giorno e manca la sua voce, il suo buongiorno, chicca.

Siamo pazienti particolari, noi talassemici, non cambiamo mai, ci incontriamo ogni 15-18 giorni per le trasfusioni e siamo sempre noi, una famiglia. Si creano legami molto forti, un grande affiatamento, e un medico che si occupa di pazienti come noi deve avere umiltà e amore per il suo lavoro e per noi. Ma lei… lei era speciale. Aveva tutto ciò che un paziente vorrebbe ricevere: il calore di una mamma che accoglie. Era un faro, una speranza. Era l’eleganza, il sorriso, era la generosità con cui pensava sempre a noi prima che a sé, ha lavorato fino agli ultimi giorni. Era il sorriso, era la luce.

È durissima ma dobbiamo andare avanti, altrimenti tutti i suoi sforzi saranno vani e non posso, non possiamo permetterlo. Amava la ricerca, la cultura, l’informazione, l’intelligenza. Porteremo avanti tutto ciò con la stessa forza e lo stesso amore. I nostri cuori sono come lacerati e il suo vuoto sarà insostituibile ma credo che lei ci sarà sempre, combatterà sempre al nostro fianco”.