Presentato il sesto rapporto MonitoRare sulla condizione dei malati rari in Italia
Il 15 luglio 2020 Uniamo, federazione che riunisce oltre 130 associazioni di pazienti con malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS-Rare Disease Europe, ha presentato il sesto Rapporto di MonitoRare sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, unico esempio in Europa di strumento di monitoraggio realizzato dalla comunità dei pazienti in collaborazione con gli attori del sistema malattie rare italiano.
Come ogni anno il Rapporto può contare sui contributi di: Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità, Istituto Nazionale di Previdenza Sociale, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ministero dell’Istruzione, Istituto Chimico Farmaceutico Militare, Orphanet Italia, BBMRI Italia, Fondazione Telethon, SIMMESN-Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIFO-Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende Ospedaliere, e di tutte le Regioni italiane.
Data di pubblicazione:
22/07/2020
Ultimo aggiornamento:
16/04/2021
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