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  1. Intervista a Maurizio Scarpa - METAB ERN (Disordini ereditari del metabolismo)

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  2. Intervista a Marco Castori - Reti ERN ReCONNET ed ERN Skin

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  3. Intervista a Patrizia Cioppa - madre di un ragazzo con malattia rarissima

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  4. Intervista a Marina De Tommaso - Rete ERN RND (malattie neurologiche rare)

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  5. Intervista a Michele Guida - Rete ERN EURACAN (tumori solidi)

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  6. Intervista a Andrea Pett - EB Medical Research Foundation

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  7. Intervista a Massimo Quaranta - Vite da colorare (Associazione jonica malattia rare e neurologiche gravi)

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  8. Intervista a Sharon Boyd - volontaria impegnata con i malati di epidermolisi bollosa

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  9. Covid, vaccino disponibile per bambini fragili tra i 6 mesi e i 4 anni

    Da dicembre 2022 il vaccino anti-Covid è disponibile per i bambini tra i 6 mesi e i 4 anni. Il Ministero della Salute raccomanda la somministrazione  del vaccino, il Comirnaty con dosaggio inferiore, ai bambini in condizioni di fragilità.

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  10. Intervista a Cinzia Pilo - Debra Italia Onlus, fondazione REB

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  11. Intervista a Luca Sangiorgi - ERN BOND

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  12. Intervista a Loreto Gesualdo - Rete ERKNet

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  13. Intervista a Marta Mosca - Rete ERN ReCONNET

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  14. La notte non è più buia, la bambina con retinite pigmentosa vede le stelle

    Intervista a Giovanni Alessio, direttore dell'unità operativa complessa di Oftalmologia universitaria del Policlinico di Bari.

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  15. Medicina personalizzata, consultazione online per raccogliere sfide e obiettivi

    L’EP PerMed, partenariato europeo per la ricerca e l’innovazione nella medicina personalizzata, ha aperto una consultazione online per raccogliere spunti e sfide per ottimizzare l’approccio della medicina personalizzata. Il questionario è disponibile fino al 21 dicembre per chiunque voglia offrire il proprio contributo.

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  16. Sequenziamento dell’esoma: nessuna incostituzionalità da parte della Regione Puglia

    La Corte Costituzionale ha rigettato la questione di legittimità posta dal Governo in merito alla Legge Regionale della Puglia n.28 del 6 agosto 2021 “Istituzione del Servizio di analisi genomica avanzata con sequenziamento della regione codificante individuale”.

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  17. AIFA Medicinali, l'app per la gestione quotidiana dei farmaci

    L'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) lancia l’app gratuita per dispositivi mobili Aifa Medicinali, uno strumento pratico e immediato per ottenere informazioni, gestire promemoria e ricevere notifiche sui farmaci in uso.

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  18. Premio giornalistico Alessandra Bisceglia, le novità della VII edizione

    È stato pubblicato il nuovo bando di concorso per la VII edizione del Premio giornalistico "Alessandra Bisceglia", dedicato alla memoria della giovanissima giornalista lucana scomparsa nel 2008 a causa di una malattia rara.

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  19. Congresso internazionale malattie rare "Ritorno al futuro"

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  20. Assistenza territoriale per le malattie rare: abbiamo le norme e non le risorse

    di Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del CoReMaR

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