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- Bari, secondo secondo simposio internazionale sulle malattie allergiche e infiammatorie della pelle
Giovedì 13 e venerdì 14 ottobre si tiene nella Camera di Commercio di Bari il secondo simposio internazionale sulle malattie allergiche e infiammatorie della pelle (International Symposium on Allergological and Inflammatory Skin Disease).
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- Assicurare la terapia genica per le malattie rare, una riflessione su Nature medicine
Sulla rivista Nature medicine è stato pubblicato un articolo a firma di Alessandro Aiuti, Francesca Pasinelli e Luigi Naldini che invita a riflettere sull’importanza della terapia genica nella cura delle malattie rare, possibilità messa a rischio dal ritiro di alcune aziende dal mercato.
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- Realtà virtuale, nanoparticelle e imaging contro le malattie del sistema nervoso
È Giuseppe Gigli, direttore dell’Istituto di Nanotecnologia del Consiglio nazionale delle ricerche (CNR Nanotec), a dare il benvenuto a tutte le persone partecipanti al webinar “L’innovazione tecnologica nelle malattie del sistema nervoso” tenutosi il 28 settembre 2022. “Le malattie rare non devono più essere un problema di nicchia ma il problema”, è l’invito di Gigli prima di cedere la parola a Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del CoReMaR Puglia.
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- L'innovazione tecnologica nelle malattie del sistema nervoso
Quali opportunità arrivano in sanità dalle nuove tecnologie? Se ne discute all’evento “L’innovazione tecnologica nelle malattie del sistema nervoso”, mini-workshop da remoto organizzato dall’Istituto di nanotecnologia del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr Nanotec) in occasione dell’European Biotech Week e della concomitante European Researchers Night.
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- Un punto sulla SLA: il percorso in Puglia, i progressi nel mondo
Clinica, nutrizione, epidemiologia. Sono molti gli aspetti che ieri sono stati trattati nella Riunione regionale pugliese dei centri di riferimento per la Sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
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- Stati Generali delle Malattie Rare, il 6 e 7 ottobre al Forum del Sistema Salute 2022
In occasione della settima edizione del Forum del Sistema Salute, il 6 e il 7 ottobre ritornano gli Stati Generali delle Malattie Rare: un importante momento di confronto tra gli stakeholder del sistema delle malattie rare, rappresentanti delle istituzioni, manager pubblici e privati, accademici e professionisti, attorno ai temi della ricerca, delle diagnosi e delle terapie.
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- Sclerosi tuberosa, via libera di Aifa al cannabidiolo per il trattamento aggiuntivo delle crisi epilettiche
L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di epidyolex, un farmaco a base di cannabidiolo altamente purificato in soluzione orale, utilizzato come trattamento aggiuntivo delle crisi epilettiche associate al complesso della sclerosi tuberosa (Tsc), per le persone di età pari o superiore ai due anni.
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- Anemia falciforme, dagli USA buone notizie sull’editing genomico
Per la prima volta negli Stati Uniti è stata somministrata una terapia sperimentale per l’anemia falciforme. Si tratta dell’editing genomico, tecnica con cui le cellule vengono modificate per correggere l’errore nel gene e autotrapiantate nel paziente. In questo caso con EDIT-301 si è utilizzato l’enzima AsCas12a per modificare le cellule staminali ematopoietiche e riattivare la produzione di emoglobina fetale (HbF), carente in persone con anemia falciforme.
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- Leucemia linfoblastica acuta, approvata la terapia a base di cellule CAR-T
La Commissione Europea ha dato il via libera all’immissione in commercio della terapia a base di cellule CAR-T brexucabtagene autoleucel per il trattamento di pazienti adulti di età pari o superiore a 26 anni con leucemia linfoblastica acuta (LLA) recidivata o refrattaria (r/r) da precursori delle cellule B.
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- Emofilia A grave, approvata in Europa la prima terapia genica
La Commissione Europea concede a valoctocogene roxaparvovec (con il nome commerciale Roctavian) l’autorizzazione condizionata all’immissione in commercio per il trattamento dell’emofilia A grave. È la prima terapia genica per il trattamento di pazienti adulti con emofilia A in forma grave, senza una storia clinica di inibitori del fattore VIII e senza anticorpi rilevabili contro il sierotipo 5 del virus adeno-associato (AAV5).
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- Una tavola rotonda per la malattia di Lafora
Lunedì 12 settembre si terrà una tavola rotonda dedicata alla malattia di Lafora, "Dalla ricerca dei farmaci ai diritti dei pazienti - Per una stretta cooperazione tra ricerca e assistenza". Sarà a Bari nell'aula Aldo Moro, Palazzo Del Prete, in piazza Cesare Battisti alle ore 18.
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- Malattie rare, un evento di dialogo con la politica
“Le malattie rare incontrano la politica” è il titolo scelto per l’evento online organizzato dall’OMaR -Osservatorio Malattie Rare, che si terrà lunedì 5 settembre a partire dalle 17:00.
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- La didattica come strumento di cura: summer school a Erice
Inclusione, relazione, comunicazione. Sono parole chiave per un apprendimento efficace e sereno in ambito scolastico. Per tutte le bambine e i bambini, anche quelli con malattia rara. Con questo obiettivo Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice CoReMaR, ha partecipato alla Summer school per dirigenti scolastici e insegnanti organizzata a Erice dal 28 al 31 agosto 2022, “La cultura che cura: il sapere per realizzare benessere a scuola”.
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- Il Volo di Pegaso, XV edizione del concorso letterario, artistico e musicale
Ritorna Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale giunto alla sua XV edizione: uno spazio espressivo dedicato alle persone coinvolte nella realtà delle malattie rare.
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- Bando di concorso per progetti di ricerca sperimentali o clinici nel campo delle malattie rare
La Fondazione Internazionale Onlus "Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare" (A.R.M.R.) ha pubblicato un bando di concorso per progetti di ricerca sperimentali o clinici nel campo delle malattie rare. Sono previste 6 borse di studio e assegni di ricerca (grant) di aggiornamento e formazione scientifica.
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- Caregiver familiare: aperte le iscrizioni al registro regionale
Attivato il Registro regionale dei caregiver familiari, istituito allo scopo di avviare la ricognizione delle persone che in Puglia svolgono compiti di assistenza e cura familiare di persone con disabilità grave o gravissime.
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- Presentato il rapporto MonitoRare 2022 sulla condizione dei malati rari in Italia
Il 6 luglio 2021 Uniamo, federazione che riunisce oltre 150 associazioni di pazienti con malattie rare, ha presentato l’ottavo Rapporto di MonitoRare sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, unico esempio in Europa di strumento di monitoraggio realizzato dalla comunità dei pazienti in collaborazione con gli attori del sistema malattie rare italiano.
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- Dalle cure sperimentali al paziente esperto: rivoluzioni e collaborazioni per la cura delle malattie rare
Venerdì 24 e sabato 25 giugno al Nicolaus hotel di Bari si è tenuto il Congresso internazionale delle malattie rare intitolato "Ritorno al futuro"
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- Bari, gita in barca a vela per persone con disabilità gravi e Sla Giovedì 9 giugno alcune persone in Assistenza domiciliare integrata (ADI) con disabilità gravi e Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) hanno partecipato a una gita in barca a vela partita dal Porto di Bari.
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- Portale farmaci, nuovo strumento per l'acquisto di medicinali per le malattie rare
È attivo il portale Farmaci dello Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze (SCFM), da cui è possibile acquistare medicinali per la cura delle malattie rare.
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