News

  1. Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone con malattia rara

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  2. Diagnosi delle malattie rare: formazione europea online

    La diagnosi delle malattie rare è oggetto di un corso di formazione, online e gratuito, organizzato dalla Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares) in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, che si occupano di sindromi genetiche che comportano un rischio tumorale e di malformazioni congenite. 

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  3. Approvato il Testo unico sulle malattie rare

    Approvato all’unanimità in Senato, il testo unico sulle malattie rare è legge. 

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  4. Addio alla dottoressa Antonella Quarta: nel reparto di Ematologia manca il suo sorriso e la sua voce

    Il sorriso. È ciò che più mancherà della dottoressa Antonella Quarta, responsabile del centro di Microcitemia nell’ospedale Perrino di Brindisi e membro del nascente Comitato direttivo della Società italiana talassemie ed emoglobinopatie (SITE). È morta nella notte tra il 24 e il 25 settembre, 55 anni e una malattia che nascondeva dietro quel sorriso luminoso. Un piccolo racconto di Luana De Gioia, sua paziente e presidente dell’Associazione thalassemici Brindisi, prova a restituire anche solo in parte il dono ricevuto dalla dottoressa e dal suo carico di professionalità e umanità.

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  5. Certificazione di esenzione al vaccino anti-Covid

    Le persone con malattia rara che non possono ricevere la vaccinazione o completare il ciclo vaccinale per condizioni cliniche specifiche e documentate possono ottenere una certificazione di esenzione.

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  6. Webinar sulle malattie rare: focus in Puglia, Campania, Sicilia

    Si terrà lunedì 19 luglio dalle 11 alle 13:30 il webinar "Malattie rare. Focus Campania/Puglia/Sicilia", organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Regione Puglia.

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  7. Vaccinazione delle persone con malattia rara tra 12 e 15 anni

    La campagna di vaccinazione anti-Covid coinvolge ora anche adolescenti tra 12 e 15 anni.

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  8. Andamento della campagna vaccinale delle persone con malattia rara

    Il 54 per cento delle persone con malattia rara risulta completamente vaccinato, il 75 per cento ha ricevuto la prima dose e ha un appuntamento programmato per la seconda. Questi i principali numeri dell’andamento della campagna vaccinale dedicata alle malattie rare in Puglia, secondo i dati aggiornati al 6 giugno 2021.

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  9. Donna con malattia rara salvata al Buccheri la Ferla di Palermo

    Un caso di “buona sanità” nell’ambito delle malattie rare dall’ospedale Buccheri la Ferla di Palermo.

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  10. Diagnosi di malattie rare: dalla clinica alla ricerca e ritorno, il corso lanciato da EJP RD

    L'iniziativa europea European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) ha lanciato il corso "Diagnosi di malattie rare: dalla clinica alla ricerca e ritorno".

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  11. Vaccino Covid-19, uno studio sull’effetto nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche

    ​VACCINATE (“COVID Vaccination in Rare and Complex Connective Tissue Diseases: ERN ReCONNET Multicentre Prospective Cohort Study”) è uno studio osservazionale sugli effetti della vaccinazione sui pazienti con malattie autoimmuni sistemiche. 

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  12. V edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia: bando in scadenza

    Scade il 30 aprile il bando per partecipare alla V edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale, che mira a riconoscere e stimolare l’impegno giornalistico in favore delle malattie rare, delle pratiche inclusive delle persone con disabilità e di episodi di alto livello civico in tema di sanità e inclusione sociale, con particolare attenzione all’evidenza scientifica e all’equità nell’accesso alla cura.

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  13. Vaccinazione anti-Covid delle persone con malattia rara

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  14. Vaccino per Covid e malattie rare: webinar sul piano strategico

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  15. La Puglia ti vaccina - Dedicato a caregiver

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  16. Spring Seed Grant 2021: aperti i bandi Telethon in collaborazione con le associazioni di pazienti

    Aperti i bandi per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare, nell’ambito dell’iniziativa Spring Seed Grant 2021.

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  17. Piano vaccinale anti-Covid per le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura

    Con disposizione n. 2522 del 25 marzo 2021, il Dipartimento di promozione della salute pugliese ha illustrato le modalità operative per l’organizzazione della campagna vaccinale per i soggetti fragili, tra cui le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura.

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  18. Emiliano sulla terapia genica per la SMA1 "La Puglia è pronta a utilizzarla"

    L’Agenzia italiana del Farmaco approva la rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1) sotto i 13,5 chili di peso.

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  19. La quarta Giornata malattie neuromuscolari si svolge online il 13 marzo

    Sabato 13 marzo si svolge online la quarta Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN); sedici incontri in altrettante città italiane legate a Centri di Riferimento per quel tipo di patologie.

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  20. AIFA approva rimborsabilità della terapia genica Zolgensma per i bambini con SMA1

    L’Agenzia italiana del Farmaco approva la rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1) sotto i 13,5 chili di peso.

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