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  1. Malattie non diagnosticate: nasce un ambulatorio dedicato all'IRCCS Casa Sollievo

    L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza annuncia la firma della convenzione con la Regione Puglia per l’istituzione di un ambulatorio per le malattie non diagnosticate.

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  2. Accendiamo le luci sulle malattie rare: 58 i monumenti pugliesi illuminati

    In Puglia 58 palazzi e monumenti sono stati illuminati con i colori della Giornata delle Malattie Rare in segno di partecipazione all'evento.

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  3. Aiuole della rarità all'Ospedale Giovanni XXIII di Bari

    Lunedì 22 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE donano due corbezzoli per le aiuole dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari.

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  4. Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19

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  5. Il documento ExpoRare 2020 della Regione Puglia

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  6. Come garantire la continuità delle cure

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  7. COVID-19 e Malattie rare: nuovo meeting online il 10 dicembre

    Giovedì 10 dicembre si tiene il nuovo appuntamento con i meeting scientifici "Covid-19 e malattie rare", promossi al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

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  8. IV Rapporto sui farmaci orfani - Ossfor

    La quarta edizione del Rapporto Annuale Ossfor, realizzato dai ricercatori di Crea Sanità e di Osservatorio malattie rare (OMaR), fotografa in modo sempre più preciso la situazione italiana su malati rari e farmaci orfani, concentrandosi su accesso al mercato, spesa e innovatività dei farmaci orfani.

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  9. Corso Ecm sulla gestione della deospedalizzazione e presa in carico territoriale dei malati rari e oncologici

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  10. CoReMaR: schede emergenza urgenza per il trattamento preospedaliero dei malati rari

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  11. Malattie rare: firmata intesa tra l'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e l'AMaRAM

    L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, per il tramite dello Sportello Malattie Rare, e l'AMaRAM (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia) firmano il protocollo d’intesa per fornire orientamento alle cure, collaborare con i servizi territoriali e in generale sensibilizzare sul tema delle malattie rare.

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  12. Sindrome di Down, dalla diagnosi alla terapia: il convegno si svolge online

    Il 16 e il 17 ottobre si tiene la quarta edizione del convegno “Sindrome di Down, dalla diagnosi alla terapia”, quest’anno trasmesso in diretta streaming.

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  13. Dowsett, corridore con emofilia, trionfa nell'ottava tappa del Giro d'Italia

    A vincere l’ottava tappa del Giro d’Italia 2020 è Alex Dowsett, atleta 32enne inglese con emofilia. 

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  14. Celebrata per la prima volta a Taranto la Giornata Europea della Sindrome X Fragile

    La sezione pugliese dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile celebra per la prima volta a Taranto la Giornata Europea della Sindrome X Fragile.

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  15. Rare disease hackaton: una sfida per migliorare la qualità di vita dei malati rari

    Nell’ambito del Forum Sistema salute 2020 si tiene la maratona di sfide tra giovani innovatori, startupper, designer e personale socio-sanitario, per inventare e mettere punto nuove soluzioni per facilitare la vita dei malati rari. 

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  16. Ambito 6/TA: concluso il corso di formazione sulle malattie rare per il personale sanitario e parasanitario

    Si è tenuto il 23 e il 24 settembre nell’aula consiliare del Comune di Grottaglie il corso di formazione dedicato agli Operatori e alle Operatrici socio-sanitari e agli infermieri impegnati nell'assistenza domiciliare di persone con Malattie rare.

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  17. III Rapporto sui farmaci orfani - Ossfor

    Aumentano i farmaci a disposizione e diminuiscono i tempi per la messa in commercio, ma è ancora lungo il tempo fra la designazione orfana e la richiesta di autorizzazione a Ema – European medicines agency. Sono i punti salienti del III rapporto annuale prodotto dall’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor) pubblicato nel novembre 2019.

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  18. Malattie Rare: in streaming il congresso della Regione Campania

    Il 5 e il 6 ottobre si tiene il Congresso Regionale Malattie Rare 2020 - To raise awareness on Rare Disease during Covid-19 pandemic della Regione Campania.

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  19. Malattie pediatriche: ricerca, biofarmaci e territorio

    In occasione della settimana europea delle biotecnologie si tiene martedì 29 settembre “Malattie pediatriche: ricerca, biofarmaci e territorio”, evento digitale organizzato dall’Istituto di Biomembrane, Bioenergetica e Biotecnologie Molecolari (IBIOM-CNR) e dall’Infrastruttura EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure).

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  20. Rete delle malattie rare e assistenza domiciliare: due giornate di formazione a Grottaglie

    Mercoledì 23 e giovedì 24 si svolge al Comune di Grottaglie il corso di formazione “La rete Malattie Rare e l’assistenza domiciliare ai bambini e alle persone con malattie rare”.

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