Rete delle malattie rare

​L’emergenza pandemica da SARS-COV2 ha fortemente stressato il sistema sanitario, andando a colpire tutta la popolazione ma ancor di più bambini e persone con malattia rara ad alta fragilità.

Grazie alla collaborazione spontanea dei medici dei centri malattie rare pugliesi, esperti nel trattamento di questi pazienti, sono nate le schede emergenza urgenza. Il Coordinamento Regionale Malattie Rare con il ruolo di collettore delle informazioni, ha dato omogeneità alle stesse, avviando inoltre un’attività che si arricchirà nel corso del tempo con il contributo progressivo di tutti i centri del territorio.

L’obiettivo principale è quello di garantire alla persona in pericolo di vita un trattamento preospedaliero avanzato, omogeneo e unificato sulla base delle più recenti conoscenze nell’ambito della medicina extraospedaliera e favorire l’adozione di programmi di valutazione della qualità delle cure. Le persone con malattia rara, infatti, a causa delle loro condizioni hanno bisogno di particolare attenzione e spesso non sono trattabili secondi i protocolli standard o richiedono accorgimenti durante i trattamenti.
Le schede sono quindi uno strumento che mira ad assicurare ai pazienti un trattamento sanitario che tenga conto delle loro criticità e a fornire ai sanitari un supporto agile nella consultazione e pratico nell’applicazione.

Consulta le schede emergenza urgenza sul portale della Rete delle malattie rare.