News

  1. Programma Giornata Internazionale Malattie Rare

    Data di pubblicazione:

  2. In Puglia per la cura delle malattie rare sarà rafforzata l'organizzazione incentrata sul percorso degli ammalati, invece che sui singoli ospedali/servizi.

    Data di pubblicazione:

  3. Malattie Rare: Offerta di cure territoriali per la complessità assistenziale

    Data di pubblicazione:

  4. Sesta giornata delle malattie neuromuscolari

    Sabato 18 marzo si svolge la sesta Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN); diciotto incontri in altrettante città italiane legate a Centri di Riferimento per quel tipo di patologie.

    Data di pubblicazione:

  5. Cura delle lesioni, congresso nazionale a Taranto

    Da giovedì 16 a sabato 18 marzo, all’hotel Villaggio San Giovanni di San Giorgio Jonico, si tiene “Wound healing tra telemedicina e integrazione territorio-ospedale”, congresso nazionale dedicato alla cura delle lesioni cutanee anche di entità grave.

    Data di pubblicazione:

  6. Malformazione degli arti, uno studio pugliese su Nature rivela i meccanismi genetici

    La Genetica medica della Asl di Bari ha condotto una ricerca su una malattia rara, la malformazione da schisi delle mani e dei piedi, ottenendo importanti risultati, pubblicati su Nature, una tra le più prestigiose riviste scientifiche al mondo.

    Data di pubblicazione:

  7. Assistenza territoriale e domiciliare, a Taranto due servizi in fase di attivazione

    Ogni giorno in Puglia oltre venticinquemila persone affrontano le difficoltà causate da una malattia rara. Solo nella Asl di Taranto sono quasi 3300 le persone a cui è stata diagnosticata una di queste patologie e proprio a loro sono rivolti due servizi in fase di attivazione nella azienda sanitaria ionica: il nucleo di assistenza territoriale e una struttura intermedia per il soggiorno temporaneo.

    Data di pubblicazione:

  8. Malattie rare: non è solo una questione di sanità

    Uniamo a Bari in occasione della Giornata delle malattie rare 2023

    Data di pubblicazione:

  9. Uniamo torna a Bari per il Rare disease day 2023

    Dopo il successo del Congresso internazionale "Ritorno al futuro", Bari torna a essere protagonista in tema di malattie rare e rafforza il legame con Uniamo. La Federazione italiana delle malattie rare ha infatti scelto il capoluogo pugliese per sensibilizzare sull'argomento e lanciare una nuova campagna di comunicazione in vista del Rare disease day 2023 del prossimo 28 febbraio.

    Data di pubblicazione:

  10. Screening Neonatale Esteso in Italia, stato dell'arte e archivio centralizzato sugli esiti

    Giovedì 26 gennaio 2023 all’Istituto Superiore di Sanità si è svolto il workshop "Screening Neonatale Esteso in Italia" organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare. 

    Data di pubblicazione:

  11. Malattie rare, si è insediato il Comitato nazionale

    Si è insediato il Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr) istituito ai sensi della legge n. 175 del 10 novembre 2021 (Testo unico sulle malattie rare).

    Data di pubblicazione:

  12. Intervista a Rita Treglia - Uniamo e ANACC

    Data di pubblicazione:

  13. Intervista a Simona Bellagambi - Eurordis Rare Disease Europe

    Data di pubblicazione:

  14. Intervista a Maurizio Scarpa - METAB ERN (Disordini ereditari del metabolismo)

    Data di pubblicazione:

  15. Intervista a Marco Castori - Reti ERN ReCONNET ed ERN Skin

    Data di pubblicazione:

  16. Intervista a Patrizia Cioppa - madre di un ragazzo con malattia rarissima

    Data di pubblicazione:

  17. Intervista a Marina De Tommaso - Rete ERN RND (malattie neurologiche rare)

    Data di pubblicazione:

  18. Intervista a Michele Guida - Rete ERN EURACAN (tumori solidi)

    Data di pubblicazione:

  19. Intervista a Andrea Pett - EB Medical Research Foundation

    Data di pubblicazione:

  20. Intervista a Massimo Quaranta - Vite da colorare (Associazione jonica malattia rare e neurologiche gravi)

    Data di pubblicazione: