Rete delle malattie rare

La manifestazione, giunta al decimo anno a livello europeo, è stata organizzata il 10 ottobre non a caso: scritta in cifre romane, la data diventa X (dieci) e ancora X (ottobre, decimo mese dell’anno).
Per l’occasione, inoltre, anche il Colosseo si è tinto di blu come il logo dell’associazione.

“Dalla diagnosi all’intervento: la forza della fragilità”, questo il titolo dell’evento al teatro Fusco, è stata l’occasione per sensibilizzare la comunità locale sulla patologia genetica ereditaria rara che risulta essere la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda su base genetica dopo la sindrome di Down. Ancora poco conosciuta, colpisce in Italia circa 12 mila persone.

Dopo i saluti istituzionali, il benvenuto è stato affidato ai ragazzi X-fragile del territorio, introdotti e accompagnati da Alice Montanaro, psicologa in neuroscienze cognitive e riabilitazione psicologica. Sono intervenuti medici specialisti e operatori del settore socio-assistenziale per illustrare lo stato dell’arte rispetto alla Sindrome X Fragile nei rispettivi comparti e ambiti di intervento.