Rete delle malattie rare

Le persone con malattia rara hanno diritto ad alcuni benefici: esenzione dal ticket, invalidità civile, riconoscimento dell’handicap, congedo parentale.

 

Esenzione dal Ticket

Cos’è il ticket

Introdotto in Italia nei primi anni 80, il ticket è il modo in cui le persone partecipano al costo delle prestazioni sanitarie. Alcuni soggetti hanno diritto a usufruire dei servizi sanitari gratuitamente, sono appunto esenti dal pagamento del ticket.
 

Quando si ha l’esenzione

Le malattie rare che danno diritto all’esenzione sono individuate in base ad alcuni criteri:

• rarità (meno di 5 su 10mila abitanti)
• gravità clinica
• invalidità
• onerosità
• difficoltà di ottenere la diagnosi

Cosa non si paga

L’esenzione è garantita per:

• prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite sulla base di un sospetto formulato da uno specialista del Sistema sanitario nazionale
• indagini genetiche sui familiari della persona con malattia rara
• prestazioni per il trattamento e il monitoraggio della malattia

Come ottenere l’esenzione

Quando c’è il sospetto diagnostico di uno specialista, la persona ha diritto a rivolgersi al Presidio di rete nazionale e ricevere gratuitamente le prestazioni finalizzate alla diagnosi. Se questa è confermata, lo specialista rilascia un certificato di malattia rara. Questo ha durata illimitata ed è valido su tutto il territorio nazionale. Può essere rilasciato anche fuori dalla propria regione di residenza. Il certificato contiene un codice che identifica la malattia.

Una volta ottenuta la diagnosi, occorre accertare che la propria malattia sia nell’elenco delle malattie rare, come singola patologia riconosciuta o come appartenente a un gruppo. A questo punto si può chiedere il riconoscimento dell’esenzione presso gli sportelli dell’Azienda sanitaria locale (ASL) di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal Presidio della Rete, oltre al documento di identità e alla tessera sanitaria. 
Con il certificato di esenzione, le persone con malattia rara hanno diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
 

Cosa sono i LEA

I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire alle persone, gratuitamente o con pagamento di una quota di partecipazione (il ticket).

Per monitorare costantemente il livello dei LEA nelle Regioni, esiste una Commissione permanente composta da rappresentanti del ministero della Salute e dai vertici di Nas, Agenas, Aifa e ISS. Si può contattare scrivendo alla mail: segreteriacommissionelea@sanita.it.
 

Il codice di esenzione

È composto da sei caratteri, numeri e lettere. Il primo carattere è la lettera “R” che indica che la malattia è individuata come rara, il secondo è una lettera che indica il settore della classificazione ICD9-CM a cui la malattia o il gruppo di malattie appartiene, il terzo è costituito da un numero, nel caso di una malattia singola, o dalla lettera “G”, quando il codice si riferisce a un gruppo di malattie, infine c’è la numerazione progressiva della malattia o del gruppo di malattie comprese in ciascun settore.
 

Se la patologia non è in elenco

Se una patologia non compare nell’elenco, si può fare richiesta di invalidità civile e/o handicap. Una percentuale di invalidità civile superiore al 67% dà diritto all’esenzione parziale. Il 100% di invalidità dà diritto all’esenzione completa. Si può ottenere l’esenzione dal ticket anche in base al reddito, in presenza di specifiche condizioni familiari.

 

Invalidità civile

L’invalidità è la difficoltà a svolgere attività tipiche della vita quotidiana, a causa di un limite fisico, psichico o intellettivo. Viene definita in percentuale e qualora sia superiore al 75% dà diritto a un beneficio economico: occorre compilare il modello AP70 online personalmente o tramite un ente di patronato.
 

Per l’accertamento, si presenta domanda in via telematica all’INPS: il medico curante redige un certificato delle condizioni di disabilità e lo inoltra. Al termine della procedura, consegna una copia firmata, corredata di codice. Entro i successivi 90 giorni, occorre inviare all’INPS domanda di visita: la richiesta può essere effettuata personalmente online, con codice Pin, o tramite Enti di patronato o associazioni abilitate alla procedura telematica. La domanda deve contenere il codice riportato nella certificazione.
 

Ricevuta la domanda, l’INPS la trasmette all’Asl competente e la persona richiedente trova l’agenda con le date disponibili per la visita. Se non si presenta, viene convocato una seconda volta, le assenze successive comportano il decadimento della domanda. In caso di non trasportabilità della persona con invalidità, il medico invia la richiesta di visita domiciliare almeno 5 giorni prima della data fissata.
 

Se la Commissione medica dell’ASL ritiene le minorazioni modificabili nel tempo, il verbale di visita indica la data entro cui vi sarà la visita di revisione. In base al decreto ministeriale 2 agosto 2007, per alcune patologie è riconosciuta invalidità senza accertamento sanitario.

 

Riconoscimento dell'handicap

Definito dalla legge 104 del 1992, lo stato di handicap viene riconosciuto alle persone che presentano menomazioni fisiche, psichiche o sensoriali che causano difficoltà di apprendimento, relazione o integrazione lavorativa e conseguentemente uno svantaggio sociale o di emarginazione.
 

Con l’accertamento dell’handicap, la persona ha diritto a prestazioni economiche, come la deducibilità delle spese di assistenza specifica, e non economiche, come i permessi parentali e le priorità di accesso ad alcuni servizi. I benefici variano in base alla condizione: non grave, grave, superiore ai 2/3.
 

Per l’accertamento, si presenta domanda in via telematica all’INPS: il medico curante redige un certificato delle condizioni di disabilità e lo inoltra. Al termine della procedura, consegna una copia firmata, corredata di codice. Entro i successivi 90 giorni, occorre inviare all’INPS domanda di visita: la richiesta può essere effettuata online personalmente, con codice Pin, oppure tramite Enti di patronato o associazioni abilitate alla procedura telematica. La domanda deve contenere il codice riportato nella certificazione.
 

Ricevuta la domanda, l’INPS la trasmette all’Asl competente e la persona richiedente trova l’agenda con le date disponibili per la visita. Se non si presenta, viene convocato una seconda volta, le assenze successive comportano il decadimento della domanda. In caso di non trasportabilità della persona con invalidità, il medico invia la richiesta di visita domiciliare almeno 5 giorni prima della data fissata.

 

Agevolazioni sul lavoro

Le persone con handicap grave, e chi le assiste, hanno diritto a scegliere la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio. È vietato il trasferimento senza il proprio consenso.

Per coniuge, genitori, parenti e affini che assistono la persona con malattia rara sono previsti dei permessi lavorativi.
 

Congedo parentale prolungato: destinato ai genitori di una persona con disabilità non ricoverata presso istituti specializzati, salvo il personale sanitario non richieda la presenza del familiare. Può essere usufruito dai genitori alternativamente, fino ai 12 anni del figlio o della figlia, e dà diritto a una indennità pari al 30% della retribuzione.
 

Congedo retribuito di due anni: è frazionabile e può essere usufruito dai genitori di persona con disabilità, purché non si tratti di persona ricoverata presso istituti specializzati salvo il personale sanitario non richieda la presenza del familiare. La retribuzione è calcolata sulle voci fisse dell’ultimo stipendio, il periodo di congedo non rileva ai fini della maturazione di ferie, tredicesima mensilità e trattamento di fine rapporto.
 

Due ore di permesso giornaliero: è il beneficio dedicato a genitori, parenti e affini che assistono una persona con malattia rara, non ricoverata presso istituti specializzati salvo il personale sanitario non richieda la presenza del familiare. Può fare richiesta fino ai tre anni del bambino o della bambina uno solo dei genitori, è alternativo alle altre forme di permesso e congedo parentale prolungato. La retribuzione è per intero.
 

Tre giorni di permesso al mese: destinato a coniuge, parenti e affini entro il primo grado, o secondo grado qualora coniuge e genitori siano mancanti o abbiano oltre 65 anni o patologia invalidante. La condizione è che non si tratti di persona ricoverata presso istituti specializzati, salvo il personale sanitario non richieda la presenza del familiare. I giorni sono retribuiti e possono essere frazionati o continuativi. Spettano anche quando l’assistenza non è esclusiva e continuativa. I genitori possono usufruirne alternativamente, negli altri casi spetta a un solo soggetto (cosiddetto referente unico).