Rete delle malattie rare

Sarà un confronto tra regioni virtuose utile ad approfondire come l’organizzazione dei percorsi di cura si sia adeguata ai nuovi scenari prodotti dall’innovazione, a evidenziare quali sono le criticità, a impostare nel modo migliore la programmazione delle risorse future.
 

In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10 mila abitanti, con un’incidenza di circa 19mila nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono.
Il 20% delle patologie riguarda persone in età pediatrica: di queste il 45% ha malformazioni congenite e il 20% ha malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari.

Per i pazienti in età adulta, invece, sono più frequenti le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e quelle del sangue e degli organi ematopoietici (18%).

L’Istituto Superiore della Sanità ha individuato in Italia un elenco di malattie rare esenti dal ticket. Alcune regioni italiane hanno deliberato esenzioni per patologie ulteriori rispetto a quelle previste dai decreti del 2001 e del 2017. 
Ma ancora oggi il ritardo diagnostico (pari ad esempio a 6,5 anni secondo il registro Lombardo) evidenzia snodi chiave su cui confrontarsi e agire.
 

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