Rete delle malattie rare

L’attivazione dei NAT all’interno dei Centri Territoriali delle Asl pugliesi è supportata dall’analisi dei dati riferiti al territorio di competenza estratti dalla banca dati del Sistema Informativo Malattie Rare delle Regione Puglia (SiMarRRP) e dai bisogni evidenziati dalle famiglie e dalla Associazioni di volontariato della Rete malattie rare. In coerenza con il Piano Nazionale per le malattie rare si prevede di migliorare l’assistenza dei pazienti con tali patologie e di rendere più efficienti i servizi sanitari dedicati alla prevenzione e all’assistenza.

Le finalità sono molteplici:

• Dare risposte concrete ai bisogni dei malati rari e dei loro familiari per un miglioramento della qualità della vita (Azione 12 del Piano Programmatico 2013-2016 del CoReMar Puglia)
• Creare migliori condizioni organizzative che consentano di offrire una risposta appropriata ed efficace ai bisogni assistenziali dei pazienti nelle diverse fasi della vita, individuando gli attori coinvolti e i compiti specifici di ciascuno
• Collaborare alla progettazione e strutturazione, attraverso il gruppo interdisciplinare specialistico che ha dato vita a “Il filo di Arianna”, di percorsi di cura dall’età pediatrica a quella adulta
• Migliorare l’assistenza a domicilio del paziente ad alta complessità assistenziale con particolare attenzione alla garanzia di presa in carico globale
• Azioni di sorveglianza sanitaria infettivologica, al domicilio dei pazienti complessi, in particolare in caso di eventi pandemici
• Supporto per alleviare i disagi del paziente e del suo contesto familiare derivanti dalla condizione (maggiore flessibilità nella fruizione delle prestazioni e/o servizi)
• Attivare strumenti di informazione e formazione dedicati agli operatori sanitari che intervengono nelle CDI nonché ai pazienti, ai loro familiari e ai rappresentanti associativi
• Ridurre la condizione di solitudine e restituire la fiducia, la credibilità e la speranza nella società civile e nelle istituzioni ai pazienti e alle famiglie
• Transitional Care: progettazione e strutturazione di percorsi di cura da attivare nel momento di passaggio, se le condizioni generali del paziente lo consentono, dall’età pediatrica a quella adulta
• Creare un nucleo di connessione tra le diverse componenti della Rete delle malattie rare e della rete del territorio a garanzia di un iter clinico/assistenziale più efficiente e razionale
• Attuare procedure di teleconsulenza
• Controllare e verificare la qualità delle prestazioni erogate nei casi di esternalizzazione dell’assistenza

Il NAT completa il Centro Territoriale malattie rare “Il Filo di Arianna” della Asl ed è coordinato dal SSVD (Struttura Semplice a valenza dipartimentale). Per la ASL di Bari, in ragione della maggiore prevalenza di malati, è prevista l’attivazione di 2 NAT in capo al CTMR.

L’organico previsto comprende due medici di specialistica ambulatoriale interna (pediatria e medicina interna) con formazione e esperienza con le malattie rare, sei infermieri esperti nell’assistenza del malato complesso in età pediatrica e adulta, due fisioterapisti esperti anche di riabilitazione respiratoria, un operatore socio sanitario esperto nell’assistenza di utenti con patologia rara e un rappresentante associativo dei pazienti individuato dal CoReMaR Puglia.