Rete delle malattie rare

In attesa che le sperimentazioni per la cura e la prevenzione del Covid-19 vengano completate, sono garantiti i livelli massimi di sicurezza nelle prestazioni terapeutiche e assistenziali necessarie alla cura dell’emofilia sia per soggetti negativi sia per coloro che risultano positivi al Covid-19.

È stato attivato un sistema di comunicazione che facilita il dialogo tra famiglia, specialisti della Rete delle malattie rare, dei Centri territoriali e la filiera impiegata nell’emergenza: è la web app HCasa_Distretto MR e consente contatti periodici con il proprio referente clinico, teleconsulti e visite a distanza.
Questa soluzione non si sostituisce alla filiera dell’emergenza, ma facilita una relazione “programmata” e “programmabile” tra gli attori di una rete complessa come quella delle malattie rare.
L’attivazione della piattaforma non esclude la necessità che, per effettuare specifiche indagini o trattamenti, il paziente debba recarsi nel Centro ospedaliero di riferimento.
L’assistenza è organizzata in maniera da garantire misure di sicurezza per i pazienti, gli eventuali accompagnatori e gli operatori sanitari coinvolti. In ogni caso coloro che si recano presso la struttura ospedaliera devono indossare i Dispositivi di Protezione Individuali (DPI) previsti dalle norme vigenti.
È erogata una prestazione in Day Service per i pazienti farmaco-dipendenti ed eventuale prestazione ambulatoriale per coloro che non sono farmaco dipendenti, se ritenuto necessario e possibile in base alle disposizioni vigenti.
La distinzione dei percorsi è effettuata tramite un pre-triage sulla piattaforma HCasa 24-72 ore prima dell’appuntamento e mediante un triage all’ingresso del Centro emofilia.

Pre-triage positivo al Covid-19
Se risultano elementi tali da attivare un percorso Covid-19 territoriale o ospedaliero, questo avviene attraverso il medico o il pediatra di famiglia e garantendo un contatto tra operatori del percorso Covid-19 e quelli del Centro di emofilia.
Se la condizione clinica del paziente richiede il ricovero in ospedale Covid, il Centro chiude l’eventuale Day Service in atto e collabora con i sanitari del percorso emergenziale che hanno in cura il paziente.
Se, invece, il soggetto è positivo paucisintomatico o asintomatico e in isolamento domiciliare e non sa effettuare in autonomia la somministrazione del farmaco salvavita al suo domicilio, il Centro emofilia valuta con i sanitari della filiera Covid e con il paziente se attendere il venir meno della condizione di sospetto o di affetto paucisintomatico oppure, dove consentito, effettuare la somministrazione del farmaco salvavita a domicilio. Il Centro emofilia, in coerenza con l’organizzazione predisposta dalla struttura ospedaliera, gestisce la somministrazione del farmaco salvavita nella “zona grigia” (spazio nettamente separato da quello riservato ad altri pazienti) o in un percorso dedicato, coordinando la modalità sicura di trasporto del paziente e prediligendo il mezzo proprio ove possibile.

Pre-triage negativo al Covid-19
Il paziente effettua all’ingresso del Centro il triage con rilievo della temperatura corporea.
Se il paziente non è sintomatico e non presenta elementi di rischio può effettuare regolarmente la terapia farmacologica salvavita presso il Centro, nel rispetto delle misure generali e specifiche di prevenzione.
In caso, invece, di paziente sintomatico o che presenta elementi di rischio il prima possibile (entro 48-24 ore prima dell’accesso alle strutture sanitarie) effettua un tampone altrimenti viene avviato alla filiera Covid. In attesa di esito resta in isolamento domiciliare.

Scenari possibili:
- Il paziente è positivo al tampone e sintomatico e viene avviato alle strutture deputate al trattamento secondo le disposizioni regionali
- Il paziente è negativo o dubbio al tampone o ancora in attesa di risposta ma sintomatico (con febbre e tosse) e si reca nella zona grigia. Se la separazione fisica non è possibile infonde il farmaco salvavita.
Nel caso non fosse possibile, la somministrazione del farmaco salvavita avverrà presso un’altra struttura con i requisiti o, se l’organizzazione dell’Azienda Sanitaria Locale lo consente, a domicilio.