Rete delle malattie rare

Il Centro Ascolto INCONT-RARE dell’associazione da febbraio offre a titolo gratuito sostegno psicologico, legale, pedagogico, socio-sanitario, sociale e scolastico, rivolto all’età evolutiva e all’adulto. Il suo compito sarà ora anche quello di indirizzare i pazienti pugliesi e delle regioni limitrofe (Molise, Campania e Basilicata) allo Sportello Malattie Rare dell’Ospedale.

Quest’ultimo, coordinato dal genetista Marco Castori, è attivo ufficialmente dal 2018 e coinvolge più di 20 specialità mediche. Agevola l’accesso alle prestazioni ambulatoriali, promuove l’integrazione con le strutture del territorio e la definizione di percorsi diagnostico terapeutici secondo le direttive regionali

Solo nel 2019 ha erogato oltre 1200 prestazioni ambulatoriali assistendo più di 600 persone.