Rete delle malattie rare

Attualmente la Rete Malattie Rare pugliese è composta da sei ospedali Presidi di Rete Nazionale (PRN) a cui afferiscono ospedali di prossimità. Ciascun presidio, inoltre, è composto da una serie di nodi.
II Coordinamento Regionale Malattie Rare - CoReMaR ha valutato l’attività di certificazione dei nodi, le auto candidature e le osservazioni pervenute in risposta all’istruttoria di revisione.
A differenza di quanto avvenuto nella fase di avvio della ReMaR, grazie al Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia, oggi è possibile misurare l'attività dei singoli Centri della specifica malattia rara/gruppo di malattia sulla base dei certificati di diagnosi emessi e, dal 1 settembre 2019, anche in base ai Piani Terapeutici Personalizzati (PTP).

Alcuni centri della rete, però, pur non avendo emesso diagnosi hanno svolto funzione di supporto al
percorso di cura. Nella valutazione dei centri, inoltre, riveste notevole rilevanza la differenza tra malattie ultra-rare in cui un PRN o nodo basta alla necessità di cura dei pazienti pugliesi e malattie meno rare, per cui l'esistenza di più nodi va sostenuta a garanzia di una migliore copertura del territorio.

In allegato la proposta di aggiornamento e i criteri per la valutazione.