Rete delle malattie rare

Nell’attesa che sia disponibile un vaccino per i non contagiati e una terapia consolidata per i soggetti positivi sintomatici, l’organizzazione sanitaria regionale vuole assicurare le prestazioni terapeutiche necessarie alle cure dei soggetti positivi, proteggere dal contagio gli altri pazienti e gli operatori sanitari impiegati nell’assistenza.

È stato attivato un sistema di comunicazione che facilita il dialogo tra famiglia, specialisti della Rete delle malattie rare, dei Centri territoriali e la filiera dell’emergenza: la web app HCasa_Distretto MR consente contatti periodici con il proprio referente clinico e teleconsulti e visite a distanza.
Questa soluzione facilita una relazione programmata e programmabile tra gli attori di una rete complessa come quella delle malattie rare.

L’attivazione della piattaforma non esclude la necessità che, per effettuare specifiche indagini o trattamenti, il paziente debba recarsi al Centro ospedaliero di riferimento in modalità programmata concordata.
L’assistenza ospedaliera prevede percorsi differenti per i soggetti e gli accompagnatori negativi al triage e per coloro che abbiano positività sospetta o documentata. In ogni caso sia utenti che accompagnatori devono recarsi presso la struttura indossando i DPI previsti dalle norme vigenti.

La distinzione dei percorsi in caso di Day Hospital o prestazione ambulatoriale avviene mediante pre-triage (triage mediante telefono e/o virtual room della piattaforma HCasa) 24-72 ore prima dell’appuntamento e mediante triage all’ingresso del centro da svolgere all’utente e all’eventuale accompagnatore.

Pretriage positivo al Covid-19
Se risultano elementi tali da attivare un percorso Covid-19 territoriale o ospedaliero, questo avviene attraverso il medico o il pediatra di famiglia e garantendo un contatto tra operatori della filiera dell’emergenza e quelli del centro in cui si è in cura.
Se la condizione clinica del paziente richiede il ricovero in ospedale Covid, il Centro Talassemia chiude l’eventuale Day Hospital in atto e collabora con i sanitari del percorso emergenziale che hanno in cura il paziente.
Se, invece, il soggetto è positivo paucisintomatico o asintomatico e in isolamento domiciliare, il centro talassemia valuta con i sanitari del territorio e con il paziente se attendere la fine dell’isolamento o attivare, qualora sia possibile, l’emotrasfusione a domicilio. Oppure il Centro Talassemia gestisce la seduta presso una “zona grigia” della struttura, cioè uno spazio nettamente separato da quello per gli altri pazienti o con un “percorso dedicato” e coordina la modalità sicura di trasporto del malato presso il centro, prediligendo ove possibile il mezzo proprio.

Pretriage negativo al Covid-19
Il paziente effettua all’ingresso al Centro il triage con rilievo della temperatura corporea.
Se il paziente non è sintomatico e non presenta elementi di rischio può effettuare regolarmente l’emotrasfusione presso il Centro, nel rispetto delle misure generali e specifiche di prevenzione del contagio.
In caso, invece, di paziente sintomatico o che presenta elementi di rischio il prima possibile (ed entro 48-24 ore prima dell’accesso alla struttura sanitaria) effettua un tampone e in attesa di esito osserva l’isolamento domiciliare altrimenti viene avviato alla filiera Covid.

Scenari possibili:
- Il paziente è positivo al tampone e sintomatico e viene avviato alle strutture deputate al suo trattamento secondo le disposizioni regionali
- Il paziente è negativo o dubbio al tampone o ancora in attesa di risposta ma sintomatico (con febbre e tosse) e trasfonde nel Centro talassemia con percorso dedicato nella “zona grigia”. Se la separazione fisica degli ambienti non è possibile trasfonde in altri orari o ancora in un’altra struttura che abbia i requisiti richiesti. Il paziente, inoltre, può trasfondere a domicilio se l’organizzazione dell’Azienda Sanitaria Locale di appartenenza lo consente.