Rete delle malattie rare

Parte con il Covid-19 la sperimentazione di Hcasa, la piattaforma di teleassistenza che consente in Puglia il monitoraggio dei pazienti costretti alla quarantena.

Si tratta di:

• una web app per le persone che possono così procedere a una prima auto-diagnosi informativa mediante questionario, stabilendo un contatto con il medico di famiglia che, se opportuno, lo ricontatta per eseguire un pre-triage telefonico;
• un portale web per gli operatori sanitari che consente di analizzare e categorizzare le informazioni fornite dai cittadini in sede di pre-triage per il monitoraggio della sintomatologia, di programmare eventuali interventi domiciliari di supporto specializzato (es. tampone, farmaci e ausili) e, conseguentemente, di attivare il teleconsulto (audio e/o video) e telemonitoraggio;
• dispositivi di diagnostica-strumentale per la trasmissione di dati clinici dal domicilio del paziente in piattaforma.
   

La prima funzionalità era stata già attivata da Regione Puglia sin dall’inizio dell’emergenza con il modulo online di autosegnalazione tramite sistema informativo sanitario Edotto.

La seconda, decisamente innovativa sul panorama nazionale, oltre a consentire un controllo continuo della malattia presso il domicilio dei pazienti con l’ausilio del teleconsulto e di dispositivi medicali di misurazione (es. saturimetri, ecg, pulsossimetri), permette anche la discussione collegiale tra professionisti sullo specifico caso e la pronta ridestinazione del paziente su strutture sanitarie Covid.
 

Il sistema, testato durante l'emergenza sanitaria dovuta al Coronavirus, è poi destinato a diventare strumento fondamentale per le persone con malattia rara o patologie oncologiche. "Un ambito di salute pubblica in Puglia di 21mila malati diversissimi tra loro - commenta Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice della Rete delle malattie rare in Puglia - e una rete di alleanza tra associazioni, medici, infermieri, Oss, aziende che rende la rete pugliese ReMaR matura per il lancio di modalità nuove di cura a contrasto dei limiti, delle barriere, della solitudine di chi soffre".
 

"Stiamo passando dall’esperimento alla pratica - dichiara Giovanni Gorgoni, direttore generale dell'Agenzia regionale strategica per la Salute e il sociale (AReSS) - i progetti sperimentali sul tema che stiamo seguendo sono molteplici, vedi Talisman, Gatekeeper, Hospital@Home, TeleDyalisis, ma Accasa è la prima traduzione su scala più ampia e per finalità stabili realizzata con il contributo cospicuo di saperi e risorse regionali”.