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  1. Covid, vaccino disponibile per bambini fragili tra i 6 mesi e i 4 anni

    Da dicembre 2022 il vaccino anti-Covid è disponibile per i bambini tra i 6 mesi e i 4 anni. Il Ministero della Salute raccomanda la somministrazione  del vaccino, il Comirnaty con dosaggio inferiore, ai bambini in condizioni di fragilità.

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  2. Medicina personalizzata, consultazione online per raccogliere sfide e obiettivi

    L’EP PerMed, partenariato europeo per la ricerca e l’innovazione nella medicina personalizzata, ha aperto una consultazione online per raccogliere spunti e sfide per ottimizzare l’approccio della medicina personalizzata. Il questionario è disponibile fino al 21 dicembre per chiunque voglia offrire il proprio contributo.

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  3. Assistenza territoriale per le malattie rare: abbiamo le norme e non le risorse

    di Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del CoReMaR

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  4. Assicurare la terapia genica per le malattie rare, una riflessione su Nature medicine

    Sulla rivista Nature medicine è stato pubblicato un articolo a firma di Alessandro Aiuti, Francesca Pasinelli e Luigi Naldini che invita a riflettere sull’importanza della terapia genica nella cura delle malattie rare, possibilità messa a rischio dal ritiro di alcune aziende dal mercato.

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  5. Dalle cure sperimentali al paziente esperto: rivoluzioni e collaborazioni per la cura delle malattie rare

    Venerdì 24 e sabato 25 giugno al Nicolaus hotel di Bari si è tenuto il Congresso internazionale delle malattie rare intitolato "Ritorno al futuro"

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  6. Rivoluzione nella SMA: dallo screening obbligatorio alle terapie innovative

    Cosa cambia: le riflessioni di Mattia Gentile, Delio Gagliardi, Antonio Trabacca

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  7. SMA, grazie allo screening obbligatorio terapia genica su una neonata per la prima volta in Italia

    È stata somministrata in Puglia, per la prima volta in Italia, la terapia genica a una neonata con Atrofia muscolare spinale (SMA) a due settimane dalla diagnosi.

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  8. Screening neonatale SMA, diagnosticato il primo caso in Puglia

    Lo screening neonatale per la SMA, attivo in Puglia da dicembre 2021, individua il primo caso: la terapia genica potrà cambiare la sua storia clinica.

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  9. Donne che innovano: le malattie rare possono essere raccontate al femminile?

    di Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del CoReMaR

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  10. Specialistica ambulatoriale, aggiornato il Catalogo con nuovi codici per la telemedicina

    La Giunta regionale ha aggiornato il Catalogo delle prestazioni di specialistica ambulatoriale, con l'introduzione di nuovi codici per le prestazioni di telemedicina.

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  11. SMA, somministrato per la prima volta in Puglia il nuovo farmaco orale

    All’IRCCS Medea di Brindisi, per la prima volta in Puglia, è stata avviata la terapia di tipo genico con RISDIPLAM in una bambina di 12 anni con Atrofia Muscolare Spinale (SMA).

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  12. Disability card: cos'è e come richiederla

    Dal 22 febbraio 2022 è attivo il servizio online dell’INPS per richiedere gratuitamente la Disability card o Carta europea della disabilità (CED). Si tratta di una tessera, ora plastificata ma presto anche in formato digitale, per accedere a servizi di trasporto, cultura e tempo libero in modo gratuito o a costo ridotto. L’obiettivo è garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale della comunità.

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  13. Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone che hanno ricevuto la dose addizionale

    Per le persone con malattia rara che hanno ricevuto la dose addizionale, ovvero le tre dosi di vaccino di uno stesso ciclo primario, è previsto il richiamo (booster) al fine di assicurare la massima protezione dal Covid.

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  14. Non celebrazione ma impegno: il webinar per la Giornata delle malattie rare 2022

    “Questa giornata dedicata alle malattie rare in tutta la comunità internazionale non è un giorno di autocelebrazione, ma di impegno alla salvaguardia della vita, cosa che tanto stride con quello che sta accadendo in queste ore in Europa”. Inizia così, con le parole di Ettore Attolini, Dirigente Area Innovazione sociale, sanitaria, di Sistema e Qualità dell’AReSS, il webinar “Malattie rare: il valore della Microrete” che questa mattina è stato organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare e che ha visto la partecipazione del presidente Michele Emiliano, l’assessore Rocco Palese e il direttore del Dipartimento Salute Vito Montanaro.

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  15. Giornata mondiale delle malattie rare, un webinar sul valore della Microrete

    Lunedì 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Puglia si celebra con un webinar dal titolo “La rete territoriale incontra la scienza. Malattie rare: il valore della Microrete”.

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  16. ERN, indicazioni del Ministero della Salute per l'endorsement nazionale

    Il Ministero della Salute ha pubblicato le indicazioni dedicate alle strutture che fanno parte delle Reti ERN (European Reference Network) per ricevere l'endorsement nazionale al fine di presentare la richiesta di occuparsi di nuove aree di patologia.

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  17. Adottata la prima Risoluzione ONU per le persone con malattia rara

    Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara.

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  18. Covid, vaccinazione dei bambini dai 5 agli 11 anni

    Da giovedì 16 dicembre prende il via la campagna vaccinale per le bambine e i bambini dai 5 agli 11 anni. A loro verrà somministrato il "Cominarty pediatrico" ovvero una dose ridotta di Pfizer (1/3 del dosaggio autorizzato per adolescenti e adulti) e con formulazione specifica. La vaccinazione prevede la somministrazione di due dosi a distanza di 21 giorni.

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  19. Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone con malattia rara

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  20. Approvato il Testo unico sulle malattie rare

    Approvato all’unanimità in Senato, il testo unico sulle malattie rare è legge. 

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