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  1. Malattie rare, un evento di dialogo con la politica

    Le malattie rare incontrano la politica” è il titolo scelto per l’evento online organizzato dall’OMaR -Osservatorio Malattie Rare, che si terrà lunedì 5 settembre a partire dalle 17:00.

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  2. La didattica come strumento di cura: summer school a Erice

    ​Inclusione, relazione, comunicazione. Sono parole chiave per un apprendimento efficace e sereno in ambito scolastico. Per tutte le bambine e i bambini, anche quelli con malattia rara. Con questo obiettivo Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice CoReMaR, ha partecipato alla Summer school per dirigenti scolastici e insegnanti organizzata a Erice dal 28 al 31 agosto 2022, “La cultura che cura: il sapere per realizzare benessere a scuola”.

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  3. Dalle cure sperimentali al paziente esperto: rivoluzioni e collaborazioni per la cura delle malattie rare

    Venerdì 24 e sabato 25 giugno al Nicolaus hotel di Bari si è tenuto il Congresso internazionale delle malattie rare intitolato "Ritorno al futuro"

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  4. Rivoluzione nella SMA: dallo screening obbligatorio alle terapie innovative

    Cosa cambia: le riflessioni di Mattia Gentile, Delio Gagliardi, Antonio Trabacca

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  5. SMA, grazie allo screening obbligatorio terapia genica su una neonata per la prima volta in Italia

    È stata somministrata in Puglia, per la prima volta in Italia, la terapia genica a una neonata con Atrofia muscolare spinale (SMA) a due settimane dalla diagnosi.

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  6. Screening neonatale SMA, diagnosticato il primo caso in Puglia

    Lo screening neonatale per la SMA, attivo in Puglia da dicembre 2021, individua il primo caso: la terapia genica potrà cambiare la sua storia clinica.

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  7. Donne che innovano: le malattie rare possono essere raccontate al femminile?

    di Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del CoReMaR

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  8. SMA, somministrato per la prima volta in Puglia il nuovo farmaco orale

    All’IRCCS Medea di Brindisi, per la prima volta in Puglia, è stata avviata la terapia di tipo genico con RISDIPLAM in una bambina di 12 anni con Atrofia Muscolare Spinale (SMA).

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  9. Specialistica ambulatoriale, aggiornato il Catalogo con nuovi codici per la telemedicina

    La Giunta regionale ha aggiornato il Catalogo delle prestazioni di specialistica ambulatoriale, con l'introduzione di nuovi codici per le prestazioni di telemedicina.

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  10. Disability card: cos'è e come richiederla

    Dal 22 febbraio 2022 è attivo il servizio online dell’INPS per richiedere gratuitamente la Disability card o Carta europea della disabilità (CED). Si tratta di una tessera, ora plastificata ma presto anche in formato digitale, per accedere a servizi di trasporto, cultura e tempo libero in modo gratuito o a costo ridotto. L’obiettivo è garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale della comunità.

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  11. Non celebrazione ma impegno: il webinar per la Giornata delle malattie rare 2022

    “Questa giornata dedicata alle malattie rare in tutta la comunità internazionale non è un giorno di autocelebrazione, ma di impegno alla salvaguardia della vita, cosa che tanto stride con quello che sta accadendo in queste ore in Europa”. Inizia così, con le parole di Ettore Attolini, Dirigente Area Innovazione sociale, sanitaria, di Sistema e Qualità dell’AReSS, il webinar “Malattie rare: il valore della Microrete” che questa mattina è stato organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare e che ha visto la partecipazione del presidente Michele Emiliano, l’assessore Rocco Palese e il direttore del Dipartimento Salute Vito Montanaro.

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  12. Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone che hanno ricevuto la dose addizionale

    Per le persone con malattia rara che hanno ricevuto la dose addizionale, ovvero le tre dosi di vaccino di uno stesso ciclo primario, è previsto il richiamo (booster) al fine di assicurare la massima protezione dal Covid.

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  13. Giornata mondiale delle malattie rare, un webinar sul valore della Microrete

    Lunedì 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Puglia si celebra con un webinar dal titolo “La rete territoriale incontra la scienza. Malattie rare: il valore della Microrete”.

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  14. ERN, indicazioni del Ministero della Salute per l'endorsement nazionale

    Il Ministero della Salute ha pubblicato le indicazioni dedicate alle strutture che fanno parte delle Reti ERN (European Reference Network) per ricevere l'endorsement nazionale al fine di presentare la richiesta di occuparsi di nuove aree di patologia.

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  15. Adottata la prima Risoluzione ONU per le persone con malattia rara

    Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara.

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  16. Covid, vaccinazione dei bambini dai 5 agli 11 anni

    Da giovedì 16 dicembre prende il via la campagna vaccinale per le bambine e i bambini dai 5 agli 11 anni. A loro verrà somministrato il "Cominarty pediatrico" ovvero una dose ridotta di Pfizer (1/3 del dosaggio autorizzato per adolescenti e adulti) e con formulazione specifica. La vaccinazione prevede la somministrazione di due dosi a distanza di 21 giorni.

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  17. Approvato il Testo unico sulle malattie rare

    Approvato all’unanimità in Senato, il testo unico sulle malattie rare è legge. 

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  18. Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone con malattia rara

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  19. Certificazione di esenzione al vaccino anti-Covid

    Le persone con malattia rara che non possono ricevere la vaccinazione o completare il ciclo vaccinale per condizioni cliniche specifiche e documentate possono ottenere una certificazione di esenzione.

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