Rete delle malattie rare

In occasione della Giornata internazionale dedicata alle malattie rare, la Regione offre un momento di riflessione e aggiornamento per la comunità di persone e professionisti che si occupano di “rarità”: “Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19”. La conferenza si tiene martedì 23 febbraio 2021 in streaming.
 

Il nuovo portale delle malattie rare, i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) allestiti, la piattaforma Hcasa per la telemedicina, l’assistenza tramite il Sistema informativo malattie rare della Regione Puglia (SIMaRRP): sono le novità introdotte in questi mesi di emergenza, ovvero di distanza, in cui invece la Rete delle malattie rare intende avvicinarsi maggiormente alle famiglie.

Tra i relatori, il direttore dell’Agenzia strategica regionale per la salute e il sociale (AReSS) Giovanni Gorgoni, Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice della Rete malattie rare in Puglia, e numerosi esperti del settore da Paola Facchin a Mattia Gentile, da Angela Mastronuzzi a Maurizio Scarpa, Angelo Quattrini, Giuseppe Gigli, Delio Gagliardi, Letizia Mazzini, Giancarlo Logroscino, Monica Mazzucato.
Coordinati da Ettore Attolini, Domenica Taruscio, Carlo Sabbà, Loreto Gesualdo, Massimo Carella e Antonio Trabacca, parleranno di innovazione terapeutica, piattaforme diagnostiche e terapia cellulare e genica. Apre i lavori il direttore del Dipartimento regionale della Salute, Vito Montanaro, mentre la chiusura sulla governance delle persone con malattia rara è affidata al presidente della Regione Michele Emiliano, l’assessore alla salute Pierluigi Lopalco e a Riccarda Scaringella, presidente della rete AMaRe Puglia.

Quando: Martedì 23 febbraio 2021, dalle 9.00 alle 13
Dove: online a questo link