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- Giornata per le Malattie Neuromuscolari - GMN 2024
Si terrà sabato 13 aprile 2024 la Settima Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN
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- Programma Giornata Internazionale Malattie Rare
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- In Puglia per la cura delle malattie rare sarà rafforzata l'organizzazione incentrata sul percorso degli ammalati, invece che sui singoli ospedali/servizi.
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- Malattie Rare: Offerta di cure territoriali per la complessità assistenziale
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- Sesta giornata delle malattie neuromuscolari
Sabato 18 marzo si svolge la sesta Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN); diciotto incontri in altrettante città italiane legate a Centri di Riferimento per quel tipo di patologie.
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- Cura delle lesioni, congresso nazionale a Taranto
Da giovedì 16 a sabato 18 marzo, all’hotel Villaggio San Giovanni di San Giorgio Jonico, si tiene “Wound healing tra telemedicina e integrazione territorio-ospedale”, congresso nazionale dedicato alla cura delle lesioni cutanee anche di entità grave.
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- Malformazione degli arti, uno studio pugliese su Nature rivela i meccanismi genetici
La Genetica medica della Asl di Bari ha condotto una ricerca su una malattia rara, la malformazione da schisi delle mani e dei piedi, ottenendo importanti risultati, pubblicati su Nature, una tra le più prestigiose riviste scientifiche al mondo.
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- Assistenza territoriale e domiciliare, a Taranto due servizi in fase di attivazione
Ogni giorno in Puglia oltre venticinquemila persone affrontano le difficoltà causate da una malattia rara. Solo nella Asl di Taranto sono quasi 3300 le persone a cui è stata diagnosticata una di queste patologie e proprio a loro sono rivolti due servizi in fase di attivazione nella azienda sanitaria ionica: il nucleo di assistenza territoriale e una struttura intermedia per il soggiorno temporaneo.
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- Malattie rare: non è solo una questione di sanità
Uniamo a Bari in occasione della Giornata delle malattie rare 2023
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- Uniamo torna a Bari per il Rare disease day 2023
Dopo il successo del Congresso internazionale "Ritorno al futuro", Bari torna a essere protagonista in tema di malattie rare e rafforza il legame con Uniamo. La Federazione italiana delle malattie rare ha infatti scelto il capoluogo pugliese per sensibilizzare sull'argomento e lanciare una nuova campagna di comunicazione in vista del Rare disease day 2023 del prossimo 28 febbraio.
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- Screening Neonatale Esteso in Italia, stato dell'arte e archivio centralizzato sugli esiti
Giovedì 26 gennaio 2023 all’Istituto Superiore di Sanità si è svolto il workshop "Screening Neonatale Esteso in Italia" organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare.
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- Malattie rare, si è insediato il Comitato nazionale
Si è insediato il Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr) istituito ai sensi della legge n. 175 del 10 novembre 2021 (Testo unico sulle malattie rare).
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- Intervista a Rita Treglia - Uniamo e ANACC
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- Intervista a Simona Bellagambi - Eurordis Rare Disease Europe
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- Intervista a Maurizio Scarpa - METAB ERN (Disordini ereditari del metabolismo)
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- Intervista a Marco Castori - Reti ERN ReCONNET ed ERN Skin
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- Intervista a Patrizia Cioppa - madre di un ragazzo con malattia rarissima
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- Intervista a Marina De Tommaso - Rete ERN RND (malattie neurologiche rare)
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- Intervista a Michele Guida - Rete ERN EURACAN (tumori solidi)
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- Intervista a Andrea Pett - EB Medical Research Foundation
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