Ricerca centri malattie rare

Attraverso questa funzione è possibile conoscere i Presidi della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del DPCM 12 gennaio 2017, definiti con la DGR n. 329 del 13 marzo 2018.

 

La ricerca  può avvenire secondo due modalità differenti:

  • selezionando la ricerca per Nome è possibile conoscere i Centri della Regione Puglia che si occupano della specifica malattia rara;
  • selezionando la ricerca per Centro è possibile conoscere quali sono le malattie rare curate presso la struttura.

Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare

Numero verde: 800 893434

dal lunedì al giovedì ore 11.00 / 13.00
centromalattierare@gmail.com

E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare.
A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità  di malattia rara.

 

Documenti e Modulistica

» DGR n. 439 del 20 marzo 2018
DGR N. 1491/2017 - ALLEGATO B - PROROGA ATTIVAZIONE DEFINITIVA DEI CODICI DI MALATTIA RARA RFG101 E RM0120 (MIASTENIA GRAVIS E SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA). Download

» DGR n. 329 del 13 marzo 2018
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI. Download

» DGR n. 1491 del 03 ottobre 2017
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare. Download

» Adeguamento della Rete regionale per le Malattie Rare sulla base del DPCM 12.1.2017 "Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza"
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» Modulo per la candidatura a presidio della Rete regionale Puglia per le Malattie Rare (art. 52 del DPCM 12.01.2017)
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» DGR n. 794 del 29 maggio 2017
D.G.R. n. 253/2017 ad oggetto “Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. – INTEGRAZIONE. D.G.R. n. 2048/2016 di aggiornamento dei componenti del Coordinamento Regionale per le Malattie rare (CoReMar) – INTEGRAZIONE. Download

» DGR n. 253 del 28 febbraio 2017
Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare. Download

» DGR n. 226 del 23 febbraio 2017
Approvazione del percorso di definizione dei Piani Diagnostico Terapeutici (PDT) e dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le Malattie rare – Istituzione “Tavolo farmaco/PDTA per le Malattie Rare”. Download

» DGR n. 225 del 23 febbraio 2017
Download

» DGR n. 2048 del 13 dicembre 2016
D.G.R. 15/12/2009 n. 2485 – Malattie rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 –Accordo Stato - Regioni del 10 maggio 2007 – Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale. Sostituzione e integrazione componenti Coordinamento regionale Download

» DGR n. 1173 del 26 maggio 2015
D.G.R. 21/07/2012 n. 1591 “D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ‐ Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni. Download

» DGR n. 158 del 10 febbraio 2015
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione. Download

» DGR n. 2485 del 15 dicembre 2009
Malattie Rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 - Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale. Download

» DGR n. 1695 del 7 agosto 2012
Art. 39 L.R. 4/2010. D.M. 279/2001. DGR n. 2283/2003 e s.m.i. DGR n. 2845/2009. Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP). Download

» DGR n. 1591 del 31 luglio 2012
D.M. 18 maggio 2001, n. 279 - Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i. Download

» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 14/05/2015
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» ASL TA DEL_346_2016 Modello organizzativo per la facilitazione di accesso ai servizi Il Filo di Arianna
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» IX Giornata Internazionale delle Malattie Rare: il Filo di Arianna per l’accesso ai servizi
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» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 31/05/2016
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Documenti e Modulistica

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