Ricerca centri malattie rare

Attenzione: il servizio di ricerca è momentaneamente sospeso. Le informazioni sono in fase di aggiornamento per adeguamento a quanto previsto dalla DGR n. 1491 del 03/10/2017.

 

Attraverso questa funzione è possibile conoscere i Presidi della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del D.M. del 18 maggio 2001, n.279, definiti con:

Deliberazione della Giunta Regionale del 15 dicembre 2009, n. 2485 - Malattie Rare - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale
Deliberazione della Giunta Regionale del 31 luglio 2012, n. 1591 - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN)
Deliberazione della Giunta Regionale del 7 agosto 2012, n. 1695 - Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP)
DGR 1173 26 maggio 2015

La ricerca di tali strutture può avvenire secondo due modalità differenti:

  • specificando la ricerca per Nome della malattia rara, la funzione restituisce i Centri della Regione Puglia;
  • selezionando la ricerca per Centro è possibile conoscere quali sono le malattie rare curate presso la struttura.

Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare

Numero verde: 800 893434

dal lunedì al giovedì ore 11.00 / 13.00
centromalattierare@gmail.com

E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare.
A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità  di malattia rara.

 

Documenti e Modulistica

» DGR n. 1491 del 03 ottobre 2017
Download

» Adeguamento della Rete regionale per le Malattie Rare sulla base del DPCM 12.1.2017 "Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza"
Download

» Modulo per la candidatura a presidio della Rete regionale Puglia per le Malattie Rare (art. 52 del DPCM 12.01.2017)
Download

» DGR n. 794 del 29 maggio 2017
Download

» DGR n. 253 del 28 febbraio 2017
Download

» DGR n. 226 del 23 febbraio 2017
Download

» DGR n. 225 del 23 febbraio 2017
Download

» DGR n. 1173 del 26 maggio 2015
Download

» DGR n. 158 del 10 febbraio 2015
Download

» DGR n. 2485 del 15 dicembre 2009
Download

» DGR n. 1695 del 7 agosto 2012
Download

» DGR n. 1591 del 31 luglio 2012
Download

» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 14/05/2015
Download

» ASL TA DEL_346_2016 Modello organizzativo per la facilitazione di accesso ai servizi Il Filo di Arianna
Download

» IX Giornata Internazionale delle Malattie Rare: il Filo di Arianna per l’accesso ai servizi
Download

» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 31/05/2016
Download

Documenti e Modulistica

Documenti e Modulistica