Malattie rare
Attraverso questa funzione è possibile conoscere i Presidi della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del DPCM 12 gennaio 2017, definiti con la DGR n. 329 del 13 marzo 2018.
La ricerca può avvenire secondo due modalità differenti:
- selezionando la ricerca per Nome è possibile conoscere i Centri della Regione Puglia che si occupano della specifica malattia rara;
- selezionando la ricerca per Centro è possibile conoscere quali sono le malattie rare curate presso la struttura.
Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare
Numero verde: 800 893434
dal lunedì al giovedì ore 11.00 / 13.00
centromalattierare@gmail.com
E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare.
A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.
Documenti e Modulistica
» DGR n. 329 del 13 marzo 2018
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.

» DGR n. 1491 del 03 ottobre 2017
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.

» DGR n. 794 del 29 maggio 2017
D.G.R. n. 253/2017 ad oggetto “Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. – INTEGRAZIONE. D.G.R. n. 2048/2016 di aggiornamento dei componenti del Coordinamento Regionale per le Malattie rare (CoReMar) – INTEGRAZIONE.
D.G.R. n. 253/2017 ad oggetto “Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. – INTEGRAZIONE. D.G.R. n. 2048/2016 di aggiornamento dei componenti del Coordinamento Regionale per le Malattie rare (CoReMar) – INTEGRAZIONE.

» DGR n. 1173 del 26 maggio 2015
D.G.R. 21/07/2012 n. 1591 “D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ‐ Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni.
D.G.R. 21/07/2012 n. 1591 “D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ‐ Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni.

» DGR n. 158 del 10 febbraio 2015
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione.
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione.

» DGR n. 1591 del 31 luglio 2012
D.M. 18 maggio 2001, n. 279 - Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.
D.M. 18 maggio 2001, n. 279 - Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.

Associazioni Malattie Rare
- Ass. Rete Malattie Rare - R.M.R. Onlus
- Ass. Italiana Sindrome X Fragile Onlus - Sezione Puglia
- Ass. Italiana dei Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante - CIDP Italia Onlus
- Ass. Persone con Malattie Reumatiche - APMAR Onlus
- Ass. Bambini Coagulopatici ed Emofilici - A.B.C.E. Onlus
- Ass. Malattie Rare dell'Alta Murgia - A.M.A.R.A.M. Onlus
- Ass. Italiana Febbri Periodiche - A.I.F.P.
- Ass. Pugliese Retinite Pigmentosa - A.P.R.P.
- "Vite da colorare" Onlus - Ass. Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi
- Ass. Italiana Malattie Neurologiche Rare - A.I.M.N.R. Onlus
- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - U.I.L.D.M. Sez. Provinciale di Bari
- Ass. Nazionale Angioma Cavernoso Centrale - A.N.A.C.C. Onlus
- Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali - MITOCON Onlus
- Ass. Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener - A.I.D. Kartagener Onlus
- Associazione per la Ricerca sull'Epidermiolisi Bollosa - DEBRA Italia Onlus
- Ass. Italiana Displasia Setto Ottica e ipoplasia del nervo ottico - SOD Italia