Malattie rare
Attraverso questa funzione è possibile conoscere i Presidi della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del DPCM 12 gennaio 2017, definiti con la DGR n. 329 del 13 marzo 2018.
La ricerca può avvenire secondo due modalità differenti:
- selezionando la ricerca per Nome è possibile conoscere i Centri della Regione Puglia che si occupano della specifica malattia rara;
- selezionando la ricerca per Centro è possibile conoscere quali sono le malattie rare curate presso la struttura.
Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare
Numero verde: 800 893434
dal lunedì al giovedì ore 11.00 / 13.00
centromalattierare@gmail.com
E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare.
A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.
Documenti e Modulistica
» DGR n. 439 del 20 marzo 2018
DGR N. 1491/2017 - ALLEGATO B - PROROGA ATTIVAZIONE DEFINITIVA DEI CODICI DI MALATTIA RARA RFG101 E RM0120 (MIASTENIA GRAVIS E SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA).
DGR N. 1491/2017 - ALLEGATO B - PROROGA ATTIVAZIONE DEFINITIVA DEI CODICI DI MALATTIA RARA RFG101 E RM0120 (MIASTENIA GRAVIS E SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA).
» DGR n. 329 del 13 marzo 2018
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.
» DGR n. 1491 del 03 ottobre 2017
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
» Adeguamento della Rete regionale per le Malattie Rare sulla base del DPCM 12.1.2017 "Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza"
» Modulo per la candidatura a presidio della Rete regionale Puglia per le Malattie Rare
» DGR n. 794 del 29 maggio 2017
D.G.R. n. 253/2017 ad oggetto “Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. – INTEGRAZIONE. D.G.R. n. 2048/2016 di aggiornamento dei componenti del Coordinamento Regionale per le Malattie rare (CoReMar) – INTEGRAZIONE.
D.G.R. n. 253/2017 ad oggetto “Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. – INTEGRAZIONE. D.G.R. n. 2048/2016 di aggiornamento dei componenti del Coordinamento Regionale per le Malattie rare (CoReMar) – INTEGRAZIONE.
» DGR n. 253 del 28 febbraio 2017
Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
» DGR n. 226 del 23 febbraio 2017
Approvazione del percorso di definizione dei Piani Diagnostico Terapeutici (PDT) e dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le Malattie rare – Istituzione “Tavolo farmaco/PDTA per le Malattie Rare”.
Approvazione del percorso di definizione dei Piani Diagnostico Terapeutici (PDT) e dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le Malattie rare – Istituzione “Tavolo farmaco/PDTA per le Malattie Rare”.
» DGR n. 225 del 23 febbraio 2017
Istituzione nelle Aziende Sanitarie Locali del Centro Territoriale per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da malattie rare delle famiglie "Il Filo di Arianna".
Istituzione nelle Aziende Sanitarie Locali del Centro Territoriale per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da malattie rare delle famiglie "Il Filo di Arianna".
» DGR n. 2048 del 13 dicembre 2016
D.G.R. 15/12/2009 n. 2485 – Malattie rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 –Accordo Stato - Regioni del 10 maggio 2007 – Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale. Sostituzione e integrazione componenti Coordinamento regionale
D.G.R. 15/12/2009 n. 2485 – Malattie rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 –Accordo Stato - Regioni del 10 maggio 2007 – Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale. Sostituzione e integrazione componenti Coordinamento regionale
» DGR n. 1173 del 26 maggio 2015
D.G.R. 21/07/2012 n. 1591 “D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ‐ Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni.
D.G.R. 21/07/2012 n. 1591 “D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ‐ Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni.
» DGR n. 158 del 10 febbraio 2015
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione.
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione.
» DGR n. 2485 del 15 dicembre 2009
Malattie Rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 - Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale.
Malattie Rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 - Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale.
» DGR n. 1695 del 7 agosto 2012
Art. 39 L.R. 4/2010. D.M. 279/2001. DGR n. 2283/2003 e s.m.i. DGR n. 2845/2009. Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP).
Art. 39 L.R. 4/2010. D.M. 279/2001. DGR n. 2283/2003 e s.m.i. DGR n. 2845/2009. Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP).
» DGR n. 1591 del 31 luglio 2012
D.M. 18 maggio 2001, n. 279 - Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.
D.M. 18 maggio 2001, n. 279 - Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.
» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 14/05/2015
» ASL TA DEL_346_2016 Modello organizzativo per la facilitazione di accesso ai servizi Il Filo di Arianna
» IX Giornata Internazionale delle Malattie Rare: il Filo di Arianna per l’accesso ai servizi
» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 31/05/2016
Associazioni Malattie Rare
- Ass. Rete Malattie Rare - R.M.R. Onlus
- Ass. Italiana Sindrome X Fragile Onlus - Sezione Puglia
- Ass. Italiana dei Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante - CIDP Italia Onlus
- Ass. Persone con Malattie Reumatiche - APMAR Onlus
- Ass. Bambini Coagulopatici ed Emofilici - A.B.C.E. Onlus
- Ass. Malattie Rare dell'Alta Murgia - A.M.A.R.A.M. Onlus
- Ass. Italiana Febbri Periodiche - A.I.F.P.
- Ass. Pugliese Retinite Pigmentosa - A.P.R.P.
- "Vite da colorare" Onlus - Ass. Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi
- Ass. Italiana Malattie Neurologiche Rare - A.I.M.N.R. Onlus
- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - U.I.L.D.M. Sez. Provinciale di Bari
- Ass. Nazionale Angioma Cavernoso Centrale - A.N.A.C.C. Onlus
- Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali - MITOCON Onlus
- Ass. Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener - A.I.D. Kartagener Onlus
- Associazione per la Ricerca sull'Epidermiolisi Bollosa - DEBRA Italia Onlus
- Ass. Italiana Displasia Setto Ottica e ipoplasia del nervo ottico - SOD Italia