Ricerca centri malattie rare
Attraverso questa funzione è possibile conoscere i Presidi della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del D.M. del 18 maggio 2001, n.279, definiti con:
Deliberazione della Giunta Regionale del 15 dicembre 2009, n. 2485 - Malattie Rare - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale
Deliberazione della Giunta Regionale del 31 luglio 2012, n. 1591 - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN)
Deliberazione della Giunta Regionale del 7 agosto 2012, n. 1695 - Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP)
DGR 1173 26 maggio 2015
La ricerca di tali strutture può avvenire secondo due modalità differenti:
- specificando la ricerca per Nome della malattia rara, la funzione restituisce i Centri della Regione Puglia;
- selezionando la ricerca per Centro è possibile conoscere quali sono le malattie rare curate presso la struttura.
Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare
Numero verde: 800 893434
dal lunedì al giovedì ore 11.00 / 13.00
centromalattierare@gmail.com
E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare.
A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.
Documenti e Modulistica
» DGR n. 439 del 20 marzo 2018
DGR N. 1491/2017 - ALLEGATO B - PROROGA ATTIVAZIONE DEFINITIVA DEI CODICI DI MALATTIA RARA RFG101 E RM0120 (MIASTENIA GRAVIS E SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA).
DGR N. 1491/2017 - ALLEGATO B - PROROGA ATTIVAZIONE DEFINITIVA DEI CODICI DI MALATTIA RARA RFG101 E RM0120 (MIASTENIA GRAVIS E SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA).
» DGR n. 329 del 13 marzo 2018
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.
DGR n. 1491/2017 “DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. MODIFICHE E INTEGRAZIONI.
» DGR n. 1491 del 03 ottobre 2017
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all’art. 1, comma 7, del d.lgs. n. 502/92” - Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
» Adeguamento della Rete regionale per le Malattie Rare sulla base del DPCM 12.1.2017 "Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza"
» Modulo per la candidatura a presidio della Rete regionale Puglia per le Malattie Rare (art. 52 del DPCM 12.01.2017)
» DGR n. 794 del 29 maggio 2017
D.G.R. n. 253/2017 ad oggetto “Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. – INTEGRAZIONE. D.G.R. n. 2048/2016 di aggiornamento dei componenti del Coordinamento Regionale per le Malattie rare (CoReMar) – INTEGRAZIONE.
D.G.R. n. 253/2017 ad oggetto “Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare”. – INTEGRAZIONE. D.G.R. n. 2048/2016 di aggiornamento dei componenti del Coordinamento Regionale per le Malattie rare (CoReMar) – INTEGRAZIONE.
» DGR n. 253 del 28 febbraio 2017
Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
Aggiornamento della Rete dei Presidi della Rete Nazionale ( PRN ) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.
» DGR n. 226 del 23 febbraio 2017
Approvazione del percorso di definizione dei Piani Diagnostico Terapeutici (PDT) e dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le Malattie rare – Istituzione “Tavolo farmaco/PDTA per le Malattie Rare”.
Approvazione del percorso di definizione dei Piani Diagnostico Terapeutici (PDT) e dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le Malattie rare – Istituzione “Tavolo farmaco/PDTA per le Malattie Rare”.
» DGR n. 225 del 23 febbraio 2017
» DGR n. 2048 del 13 dicembre 2016
D.G.R. 15/12/2009 n. 2485 – Malattie rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 –Accordo Stato - Regioni del 10 maggio 2007 – Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale. Sostituzione e integrazione componenti Coordinamento regionale
D.G.R. 15/12/2009 n. 2485 – Malattie rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 –Accordo Stato - Regioni del 10 maggio 2007 – Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale. Sostituzione e integrazione componenti Coordinamento regionale
» DGR n. 1173 del 26 maggio 2015
D.G.R. 21/07/2012 n. 1591 “D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ‐ Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni.
D.G.R. 21/07/2012 n. 1591 “D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ‐ Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, diagnosi, la terapia delle malattie rare ‐ Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.” ‐ Rettifiche ed integrazioni.
» DGR n. 158 del 10 febbraio 2015
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione.
Accordo Conferenza Stato ‐ Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013‐2016”‐ Recepimento Piano Programmatico 2013‐2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia ‐ Approvazione Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara ‐ Approvazione.
» DGR n. 2485 del 15 dicembre 2009
Malattie Rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 - Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale.
Malattie Rare - D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 - Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale.
» DGR n. 1695 del 7 agosto 2012
Art. 39 L.R. 4/2010. D.M. 279/2001. DGR n. 2283/2003 e s.m.i. DGR n. 2845/2009. Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP).
Art. 39 L.R. 4/2010. D.M. 279/2001. DGR n. 2283/2003 e s.m.i. DGR n. 2845/2009. Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP).
» DGR n. 1591 del 31 luglio 2012
D.M. 18 maggio 2001, n. 279 - Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.
D.M. 18 maggio 2001, n. 279 - Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) di cui alla deliberazione di Giunta regionale n. 2238 del 23/12/2003 e s.m.i.
» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 14/05/2015
» ASL TA DEL_346_2016 Modello organizzativo per la facilitazione di accesso ai servizi Il Filo di Arianna
» IX Giornata Internazionale delle Malattie Rare: il Filo di Arianna per l’accesso ai servizi
» “Malattie Rare in Puglia”- Analisi dei dati al 31/05/2016
Associazioni Malattie Rare
- Ass. Rete Malattie Rare - R.M.R. Onlus
- Ass. Italiana Sindrome X Fragile Onlus - Sezione Puglia
- Ass. Italiana dei Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante - CIDP Italia Onlus
- Ass. Persone con Malattie Reumatiche - APMAR Onlus
- Ass. Bambini Coagulopatici ed Emofilici - A.B.C.E. Onlus
- Ass. Malattie Rare dell'Alta Murgia - A.M.A.R.A.M. Onlus
- Ass. Italiana Febbri Periodiche - A.I.F.P.
- Ass. Pugliese Retinite Pigmentosa - A.P.R.P.
- "Vite da colorare" Onlus - Ass. Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi
- Ass. Italiana Malattie Neurologiche Rare - A.I.M.N.R. Onlus
- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - U.I.L.D.M. Sez. Provinciale di Bari
- Ass. Nazionale Angioma Cavernoso Centrale - A.N.A.C.C. Onlus
- Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali - MITOCON Onlus
- Ass. Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener - A.I.D. Kartagener Onlus
- Associazione per la Ricerca sull'Epidermiolisi Bollosa - DEBRA Italia Onlus
- Ass. Italiana Displasia Setto Ottica e ipoplasia del nervo ottico - SOD Italia