PugliaSalute

Attenzione: il servizio di ricerca è momentaneamente sospeso. Le informazioni sono in fase di aggiornamento per adeguamento a quanto previsto dalla DGR n. 1491 del 03/10/2017.

Attraverso questa funzione è possibile conoscere i Presidi della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del D.M. del 18 maggio 2001, n.279, definiti con:

Deliberazione della Giunta Regionale del 15 dicembre 2009, n. 2485 - Malattie Rare - Istituzione Centro di assistenza e ricerca sovraziendale - Costituzione Coordinamento regionale
Deliberazione della Giunta Regionale del 31 luglio 2012, n. 1591 - Ricognizione dei Centri interregionali di riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN)
Deliberazione della Giunta Regionale del 7 agosto 2012, n. 1695 - Avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP)
DGR 1173 26 maggio 2015

La ricerca di tali strutture può avvenire secondo due modalità differenti:

• specificando la ricerca per Nome della malattia rara, la funzione restituisce i Centri della Regione Puglia;
• selezionando la ricerca per Centro è possibile conoscere quali sono le malattie rare curate presso la struttura.

Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare

Numero verde: 800 893434

dal lunedì al giovedì ore 11.00 / 13.00
centromalattierare@gmail.com

E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare.
A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità  di malattia rara.