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- Invalidità civile, stop alle visite di revisione per le persone con malattie del motoneurone
Le malattie del motoneurone sono state inserite nell'elenco delle patologie per cui non sono previsti gli accertamenti di controllo e di revisione dello stato invalidante.
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- Congresso internazionale malattie rare: Ritorno al futuro
Un appuntamento scientifico e divulgativo per riflettere sulle malattie rare. Attorno al tavolo, esperti di rilievo internazionale che si riuniranno il 24 e 25 giugno al Nicolaus hotel di Bari per il Congresso “Ritorno al futuro” organizzato dal Coordinamento delle malattie rare in Puglia.
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- Rivoluzione nella SMA: dallo screening obbligatorio alle terapie innovative
Cosa cambia: le riflessioni di Mattia Gentile, Delio Gagliardi, Antonio Trabacca
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- Pnrr, 50 milioni per progetti di ricerca sulle malattie rare
Nell’ambito del potenziamento del sistema della ricerca biomedica in Italia, previsto dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) e al finanziamento “NextgenerationEu” dell’Unione europea, è possibile presentare progetti di ricerca sulle malattie rare.
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- SMA, grazie allo screening obbligatorio terapia genica su una neonata per la prima volta in Italia È stata somministrata in Puglia, per la prima volta in Italia, la terapia genica a una neonata con Atrofia muscolare spinale (SMA) a due settimane dalla diagnosi.
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- Screening neonatale SMA, diagnosticato il primo caso in Puglia
Lo screening neonatale per la SMA, attivo in Puglia da dicembre 2021, individua il primo caso: la terapia genica potrà cambiare la sua storia clinica.
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- Donne che innovano: le malattie rare possono essere raccontate al femminile?
di Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del CoReMaR
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- Specialistica ambulatoriale, aggiornato il Catalogo con nuovi codici per la telemedicina
La Giunta regionale ha aggiornato il Catalogo delle prestazioni di specialistica ambulatoriale, con l'introduzione di nuovi codici per le prestazioni di telemedicina.
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- SMA, somministrato per la prima volta in Puglia il nuovo farmaco orale
All’IRCCS Medea di Brindisi, per la prima volta in Puglia, è stata avviata la terapia di tipo genico con RISDIPLAM in una bambina di 12 anni con Atrofia Muscolare Spinale (SMA).
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- Disability card: cos'è e come richiederla
Dal 22 febbraio 2022 è attivo il servizio online dell’INPS per richiedere gratuitamente la Disability card o Carta europea della disabilità (CED). Si tratta di una tessera, ora plastificata ma presto anche in formato digitale, per accedere a servizi di trasporto, cultura e tempo libero in modo gratuito o a costo ridotto. L’obiettivo è garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale della comunità.
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- Richiamo del vaccino anti-Covid per le persone che hanno ricevuto la dose addizionale
Per le persone con malattia rara che hanno ricevuto la dose addizionale, ovvero le tre dosi di vaccino di uno stesso ciclo primario, è previsto il richiamo (booster) al fine di assicurare la massima protezione dal Covid.
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- Non celebrazione ma impegno: il webinar per la Giornata delle malattie rare 2022
“Questa giornata dedicata alle malattie rare in tutta la comunità internazionale non è un giorno di autocelebrazione, ma di impegno alla salvaguardia della vita, cosa che tanto stride con quello che sta accadendo in queste ore in Europa”. Inizia così, con le parole di Ettore Attolini, Dirigente Area Innovazione sociale, sanitaria, di Sistema e Qualità dell’AReSS, il webinar “Malattie rare: il valore della Microrete” che questa mattina è stato organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare e che ha visto la partecipazione del presidente Michele Emiliano, l’assessore Rocco Palese e il direttore del Dipartimento Salute Vito Montanaro.
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- Rare desease day: fare luce sulle malattie rare
La Giornata mondiale delle malattie rare, promossa da Eurordis – Rare Disease Europe, è un’occasione per fare luce su malattie complesse per chi le vive in prima persona e per chi sta accanto. È per questo che in tutte le province pugliesi vi sono luoghi illuminati con i colori della campagna di sensibilizzazione.
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- Giornata mondiale delle malattie rare, un webinar sul valore della Microrete
Lunedì 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Puglia si celebra con un webinar dal titolo “La rete territoriale incontra la scienza. Malattie rare: il valore della Microrete”.
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- ERN, indicazioni del Ministero della Salute per l'endorsement nazionale
Il Ministero della Salute ha pubblicato le indicazioni dedicate alle strutture che fanno parte delle Reti ERN (European Reference Network) per ricevere l'endorsement nazionale al fine di presentare la richiesta di occuparsi di nuove aree di patologia.
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- Covid, uno strumento per sapere cosa fare in caso di sintomi, contatti e positività
È online sul portale istituzionale della Regione Puglia, nella sezione Speciale coronavirus, un nuovo strumento per fare chiarezza su tamponi, sintomi, contatti stretti, positività al Covid-19.
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- Chiarimenti su fine dell'isolamento o quarantena e test
Con circolare del 12 gennaio 2021, il Dipartimento regionale di Promozione della salute recepisce le nuove disposizioni emanate dal Ministero su isolamento e quarantena e chiarisce quali test validano la diagnosi di caso Covid-19.
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- Proroga delle esezioni del ticket sanitario per reddito fino al 31 marzo
L’attuale situazione epidemiologica rende necessario ridurre allo stretto indispensabile le occasioni di affollamento presso gli sportelli delle Aziende sanitarie locali. Sono prorogati fino al 31 marzo, quindi, gli attestati provvisori di esenzione per reddito relativi alle condizioni di cui ai codici E01, E02, E03, E04, E94, E95 ed E96.
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- Adottata la prima Risoluzione ONU per le persone con malattia rara
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara.
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- Covid, vaccinazione dei bambini dai 5 agli 11 anni
Da giovedì 16 dicembre prende il via la campagna vaccinale per le bambine e i bambini dai 5 agli 11 anni. A loro verrà somministrato il "Cominarty pediatrico" ovvero una dose ridotta di Pfizer (1/3 del dosaggio autorizzato per adolescenti e adulti) e con formulazione specifica. La vaccinazione prevede la somministrazione di due dosi a distanza di 21 giorni.
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