Malattie rare

NB: SEZIONE IN ALLESTIMENTO

Principali fonti informative sulle MR (Malattie Rare) sono costituite dai Siti:

Ministero della Salute: http://www.salute.gov.it/ 

Istituto Superiore di Sanità (I.S.S.) : http:// www.iss.it/cnmr/index.

Regione Puglia : http://www.sanita.puglia.it/centro-malattie-rare

ASL FG : http:// www.aslfg.it

Referente Malattie Rare ASL FOGGIA : Dott. Enrico Pace - tel.0881/884415 - e mail: enripax@libero.it

 

 

Documenti e modulistica

» Normativa di riferimento
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» Decreto n.279 /2001
Il primo documento ufficiale che ha normato le malattie rare è il D.M. n.279 del 18.05.2001; con tale documento si adotta il “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998,n.124” Download

» DGR n.158/2015
DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE N.158-2015 (dgLgs 158.pdf) Delibera Regionale n.158 del 10febbraio 2015 “Accordo Conferenza Stato –Regioni del 16/10/2014 “Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016”– RECEPIMENTO Piano Programmatico 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia – APPROVAZIONE Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara”, così redatti:
Allegato A -Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016
Allegato B -Piano ProgrammaticO 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia.
Allegato C - Linee Guida ed Istruzioni operative in materia di Assistenza ai pazienti affetti da Malattia rara.
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» DGR n.1173/2015
Con la Delibera Regionale n.2238 del 23.12.2003, e successive integrazioni, è stata approvata le rete regionale dei PRN e CIR. Tuttavia tale delibera è stata superata dalle Delibere Regionali n. 1591/2012 e dall’ultima n. 1173 del 26.05.2015 “D.M.18 maggio 2001, n.279 – Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare – Ricognizione dei Centri interregionali di Riferimento (CIR) e dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) che approva ed aggiorna nell’Elenco A l’ “Elenco dei CIR e dei PRN delle Rete Nazionale per le malattie rare. Rettifiche ed integrazioni. Nella delibera ultima vengono citati i provvedimenti regionali che hanno definito il CoReMaR ed il Centro Sovraziendale. Download

» Linee guida ed istruzioni operative
IN MATERIA DI ASSISTENZA AI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA RARA (Allegato C_0.pdf) Download

» Piano Nazionale Malattie rare
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» Piano Programmatico 2013 .- 2016
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» Patto di intesa
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» La Rete delle Malattie Rare
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» DGR+n.1173+-+2015
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Referenti Distrettuali

» Locandina DSS
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» Locandina Ospedale
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» Locandina Ospedale non PRN
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» Referenti distrettuali
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