Azienda Sanitaria Locale

della provincia di Taranto

Malattie Rare: La vita è ancora bella … Diagnosi, terapia e Qualità della vita"

Dal 21 al 23 febbraio 2013 si terrà a Bari, presso Villa Romanazzi Carducci, il 2° Congresso regionale Malattie rare.

Le malattie rare (MR) sono malattie che, a differenza di tutte le altre, vengono classificate come tali quando colpiscono un numero molto basso di bambini e persone, cioè in base alla prevalenza.

L'Europa stabilisce che una affezione sia rara quando colpisce meno di 5 individui su 10.000. Si stima che in Europa possano esserci dai 27 ai 36 milioni di persone con MR. L'80 % delle malattie genetiche sono rare.

Sono in gran parte malattie gravi, che inducono fragilità estrema e cronicità anticipata ad epoche precoci della vita.

Sono infermità che richiedono viaggi, talora anche internazionali.

Sono malattie che compromettono fortemente qualità di vita e tempi di sopravvivenza.

A ciò consegue un impegno consistente di risorse umane ed economiche a carico della famiglia e del Sistema Sanitario Pubblico.

Il 2° Congresso Regionale Malattie Rare intende essere il luogo del ragionamento logico e innovativo tra i professionisti coinvolti in un dibattito aperto ad ammalati ed associazioni, ponendo al centro la qualità della vita di bambini e persone fragili.

Il Congresso sarà l'occasione per riflettere e condividere informazioni su:

Reti, contatti, community Approfondimenti nella diagnosi per riconoscere i primi sintomi di malattia rara Approfondimenti sul versante terapeutico Qualità della vita: servizi, cultura ricerca Ricerca e innovazione: macchine e terapia

Durante il Congresso si terranno corsi interattivi con esercitazioni pratiche e il 22 febbraio si terrà il Convegno Infermieristico. La sessione Poster consentirà di offrire ai partecipanti esperienze delle singole malattie ed esperienze di modelli di assistenza in sanità pubblica.

E' previsto l'intervento del Premio Nobel DARIO FO "Ricerca è libertà", a testimonianza ed espressione del valore della cultura al servizio del cambiamento, strumento per offrire maggiore dignità di vita a chi è diverso, chi è raro.

La presenza del Presidente AGeNaS e degli Assessori alle Politiche della Salute delle regioni Puglia, Basilicata, Campania e Sicilia evidenzia l'interesse della Sanità pubblica al tema e la vivacità culturale che in questo momento appartiene anche al Sud in cui, almeno in questo ambito, la Puglia è trainante.

La partecipazione al Congresso è gratuita e aperta alle associazioni degli ammalati ed alle associazioni con finalità sociali.

In allegato:

- la brochure del primo annuncio del Congresso e la scheda di adesione

- il 'Modulo per la stesura dell'abstract' per l'invio di contributi da parte di operatori sanitari e del mondo della ricerca

- il programma dettagliato del Congresso.