Azienda Sanitaria Locale

della provincia di Lecce

Malattie Rare, un impegno costante e condiviso che coinvolge ASL Lecce, Unisalento e il variegato mondo delle associazioni.  Nel mese dedicato a livello mondiale alle Malattie Rare, il DREAM (Laboratorio Diffuso di Ricerca Applicata alla Medicina) ha organizzato per il 20 febbraio 2018 (ore 9,30 – Polo Didattico ASL Lecce) la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare del Salento, con il patrocinio della ASL di Lecce.

L’evento sarà l’occasione per riflettere su un tema molto delicato che coinvolge sempre più persone e su cui, recentemente, è intervenuta la Giunta regionale della Puglia con l'aggiornamento della Rete di Presidi della Rete Nazionale (PRN) e nodi della Rete Regionale Pugliese (ReRP) accreditati per le malattie rare, alla luce delle novità introdotte dal Governo rispetto ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Il decreto del presidente del Consiglio dei ministri, infatti, ha modificato l'elenco delle malattie rare ammesse all'esenzione dalla compartecipazione al costo, introducendo più di 100 nuove entità fra singole malattie rare o gruppi di malattie in base alle nuove acquisizioni della ricerca scientifica.

La delibera regionale, muovendosi nel solco tracciato dal DPCM, ha stabilito le direttive operative sui nuovi codici di esenzione sia per quelle malattie che da rare sono diventate croniche o invalidanti (come ad esempio la malattia celiaca) sia per quelle che da croniche e invalidanti sono diventate rare, come per esempio la miastenia grave e la sclerosi sistemica progressiva.

L’appuntamento leccese servirà per fare il punto della situazione, ma anche per ragionare in termini di prospettive di sviluppo. Introdurranno la giornata (ore 10) Cinzia Morciano (responsabile Malattie Rare ASL Lecce) e Carlo Storelli (coordinatore gruppo Malattie Rare del Dream), poi seguiranno i saluti delle istituzioni, tra cui il presidente dell’Ordine dei Medici di Lecce, Donato De Giorgi.

Giuseppina Annicchiarico (Co.Re.Ma.R. Puglia) introdurrà il tema dei Progetti finanziati da ARESS Puglia. Per il Progetto Rarebox sarà presentato il testo “Rari ma non troppo” – (Progedit, 2017), con l’intervento di Fabio Pollice (Dip. Storia, Società e Studi sull’Uomo - Unisalento) e la presentazione di Stefania Pinnelli, Andrea Fiorucci e Massimo Marra (CNTHI). Il “Progetto Analisi del gene FMR1 in soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico e il modello Drosophila per la Sindrome X-Fragile” sarà introdotto da Luigi De Bellis (Dip. Di Scienze e Tecnologie Biologiche e Ambientali - Unisalento) e presentato da Maria Pia Bozzetti (DISTeBA) e Edda Ardito (Ass. X-Fragile Puglia).

Seguirà la relazione “quale programmazione sanitaria per le Malattie Rare”, con l’introduzione di Tiziano Verri (Presidente Consiglio Didattico in Biotecnologie – Unisalento) e la relazione di Maria Elena Congiu (Direzione Generale Programmazione Sanitaria Ministero della Salute).

Alle ore 12 è in programma un’interessante tavola rotonda, incentrata su “Cura e qualità della vita”. Moderati da Antonella Celano (Gruppo Malattie Rare – DReAM), si confronteranno Ottavio Narracci (Direttore generale ASL LE), Michele Maffia (Coordinatore DReAM per Unisalento), Michele De Benedetto (Coordinatore DReAM per ASL LE), Maria Elena Congiu (Direzione Generale Programmazione Sanitaria Ministero della Salute), Giuseppina Annicchiarico (Coordinatrice Coremar Puglia), Riccarda Scaringella (Presidente Rete AMaRe Puglia) e Rita Treglia (Gruppo Malattie Rare – DReAM)

Nel pomeriggio (ore 15) è previsto il Seminario di formazione “Traiettorie educative e Malattia Rara”, con l’introduzione e coordinamento di Stefania Pinnelli (CNTHI, UniSalento) e gli interventi dei rappresentanti delle associazioni: Rete AMaRe Puglia, HHT Onlus, Apmar onlus, CIDP Italia onlus, Associazione Miastenia Gravis onlus, Anacc onlus e Associazione Italiana Sindrome X-Fragile.