Malattie rare

Con DGR del 13 marzo 2018, n. 329 la Regione Puglia ha aggiornato la Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) accreditati per le malattie rare.

L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia è stata individuata quale Presidio della Rete Nazionale e Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia di alcune delle malattie rare.

Queste sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da bassa frequenza nella popolazione, inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti, per le quali possono, pertanto, presentarsi difficoltà diagnostiche o terapeutiche.

Presso la Direzione Sanitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia, è stato attivato uno “Sportello Malattie Rare”, con l’obiettivo di fornire accoglienza, informazione e primo accesso ai pazienti e ai parenti dei pazienti affetti da tali patologie.

Lo “Sportello Malattie Rare” dà indicazioni in merito alle Unità Operative accreditate a livello regionale presenti in questa Azienda Ospedaliero-Universitaria, consultabili per la conferma della diagnosi di malattia rara, la relativa certificazione e per la successiva presa in carico globale del paziente che assicuri una gestione multidisciplinare e multiprofessionale della patologia e favorisca la collaborazione con i servizi territoriali.

Inoltre, lo “Sportello Malattie Rare” indirizza verso il Presidio della Rete Nazionale o Regionale eventualmente più adeguato per la gestione della specifica Malattia Rara.

Lo “Sportello Malattie Rare è ubicato presso la Direzione Sanitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia in Viale Luigi Pinto, 1 71100 Foggia, è contattabile al seguente numero di telefono 0881732446 e al seguente indirizzo mail madepalma@ospedaliriunitifoggia.it.

 

 

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Tabella malattie rare

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