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- Intervista a Massimo Quaranta - Vite da colorare (Associazione jonica malattia rare e neurologiche gravi)
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- Intervista a Sharon Boyd - volontaria impegnata con i malati di epidermolisi bollosa
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- Covid, vaccino disponibile per bambini fragili tra i 6 mesi e i 4 anni
Da dicembre 2022 il vaccino anti-Covid è disponibile per i bambini tra i 6 mesi e i 4 anni. Il Ministero della Salute raccomanda la somministrazione del vaccino, il Comirnaty con dosaggio inferiore, ai bambini in condizioni di fragilità.
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- Intervista a Cinzia Pilo - Debra Italia Onlus, fondazione REB
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- Intervista a Luca Sangiorgi - ERN BOND
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- Intervista a Loreto Gesualdo - Rete ERKNet
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- Intervista a Marta Mosca - Rete ERN ReCONNET
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- La notte non è più buia, la bambina con retinite pigmentosa vede le stelle
Intervista a Giovanni Alessio, direttore dell'unità operativa complessa di Oftalmologia universitaria del Policlinico di Bari.
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- Medicina personalizzata, consultazione online per raccogliere sfide e obiettivi
L’EP PerMed, partenariato europeo per la ricerca e l’innovazione nella medicina personalizzata, ha aperto una consultazione online per raccogliere spunti e sfide per ottimizzare l’approccio della medicina personalizzata. Il questionario è disponibile fino al 21 dicembre per chiunque voglia offrire il proprio contributo.
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- Sequenziamento dell’esoma: nessuna incostituzionalità da parte della Regione Puglia
La Corte Costituzionale ha rigettato la questione di legittimità posta dal Governo in merito alla Legge Regionale della Puglia n.28 del 6 agosto 2021 “Istituzione del Servizio di analisi genomica avanzata con sequenziamento della regione codificante individuale”.
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- AIFA Medicinali, l'app per la gestione quotidiana dei farmaci
L'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) lancia l’app gratuita per dispositivi mobili Aifa Medicinali, uno strumento pratico e immediato per ottenere informazioni, gestire promemoria e ricevere notifiche sui farmaci in uso.
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- Premio giornalistico Alessandra Bisceglia, le novità della VII edizione
È stato pubblicato il nuovo bando di concorso per la VII edizione del Premio giornalistico "Alessandra Bisceglia", dedicato alla memoria della giovanissima giornalista lucana scomparsa nel 2008 a causa di una malattia rara.
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- Congresso internazionale malattie rare "Ritorno al futuro"
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- Assistenza territoriale per le malattie rare: abbiamo le norme e non le risorse
di Giuseppina Annicchiarico, pediatra e coordinatrice del CoReMaR
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- Uno Sguardo Raro Film Festival, al via la VII edizione
Il Festival internazionale di cinema “Uno sguardo Raro” è giunto alla sua VII edizione: 3 sezioni di gara, 20 premi in palio, 6 giurie e 50 opere in programmazione provenienti da 35 paesi, tra cui Iran, Stati Uniti, Canada, Iraq, Turchia, Francia, Germania e Italia.
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- Malattie rare, un concorso nazionale premia le tesi migliori
Il "Lions Club Vigonza – 7 Campanili" offre un’opportunità per laureati, specializzati e dottori di ricerca di tutta Italia che abbiano svolto la tesi sulle malattie rare nell’anno solare 2022.
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- Malattie metaboliche, a Bari il XII congresso di Simmesn
Quali sono le prossime sfide nello studio delle malattie metaboliche ereditarie e dello screening neonatale? Se ne parlerà nella tre giorni di incontri del Simmesn. La Società italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale si ritroverà a Bari dal 9 all'11 novembre per il XII congresso nazionale, dal titolo “Crocevia tra complessità clinica e laboratoristica: le sfide future”.
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- Festival della Salute, la Puglia racconta l’esperienza con lo screening neonatale per la SMA
Il Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, al Festival della Salute di Repubblica si è confrontato sul tema dei test genetici per l’Atrofia muscolare spinale (SMA) con Anita Pallara, presidente dell’associazione Famiglie Sma, Marika Pane, neuropsichiatra infantile del Policlinico Gemelli e Patrizia Popoli, dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa).
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- Epidermolisi Bollosa: congresso nazionale a Milano, il 21 e il 22 ottobre
Dopo tre anni di lontananza a causa della pandemia, famiglie e pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa potranno finalmente riunirsi non più online ma in presenza, in occasione del congresso Epidermolisi Bollosa - situazione attuale e nuove prospettive, che si terrà a Milano nei giorni 21 e 22 ottobre, rispettivamente presso l’Università degli Studi La Statale e l’Ospedale Maggiore – Policlinico di Milano.
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- Epilessie Farmacoresistenti e Malattia di Lafora: a San Giovanni Rotondo un convegno sui recenti studi
Nuovi orizzonti diagnostici e terapeutici delle Epilessie Farmacoresistenti e della Malattia di Lafora è il titolo del convegno che si terrà venerdì 14 ottobre a San Giovanni Rotondo, presso l’Aula Maria Pyle, Santuario San Pio.
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