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- III Rapporto sui farmaci orfani - Ossfor
Aumentano i farmaci a disposizione e diminuiscono i tempi per la messa in commercio, ma è ancora lungo il tempo fra la designazione orfana e la richiesta di autorizzazione a Ema – European medicines agency. Sono i punti salienti del III rapporto annuale prodotto dall’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor) pubblicato nel novembre 2019.
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- Malattie Rare: in streaming il congresso della Regione Campania
Il 5 e il 6 ottobre si tiene il Congresso Regionale Malattie Rare 2020 - To raise awareness on Rare Disease during Covid-19 pandemic della Regione Campania.
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- Malattie pediatriche: ricerca, biofarmaci e territorio
In occasione della settimana europea delle biotecnologie si tiene martedì 29 settembre “Malattie pediatriche: ricerca, biofarmaci e territorio”, evento digitale organizzato dall’Istituto di Biomembrane, Bioenergetica e Biotecnologie Molecolari (IBIOM-CNR) e dall’Infrastruttura EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure).
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- Rete delle malattie rare e assistenza domiciliare: due giornate di formazione a Grottaglie
Mercoledì 23 e giovedì 24 si svolge al Comune di Grottaglie il corso di formazione “La rete Malattie Rare e l’assistenza domiciliare ai bambini e alle persone con malattie rare”.
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- Uno sguardo raro: il festival cinematografico sul tema delle malattie rare
Dal 18 al 28 settembre si tiene l’edizione 2020 di “Uno Sguardo Raro – the rare disease international film festival”, che raccoglie e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare e dell’inclusione sociale.
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- Incontro medico-paziente sulla sindrome di POEMS
Lunedì 21 settembre si terrà l’incontro medico-paziente sulla sindrome di POEMS, organizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M) e dal Centro Ascolto Incont-Rare.
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- Proposta di aggiornamento della rete delle malattie rare della Puglia
Con deliberazione del Direttore generale dell’AReSS Puglia n. 183 del 3 agosto 2020 è stata pubblicata la proposta di aggiornamento della Rete malattie rare della Puglia.
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- Proposta di un modello organizzativo per il Nucleo di Assistenza Territoriale per le malattie rare
Con deliberazione del Direttore Generale n. 184 del 3 agosto 2020, l’Aress Puglia ha approvato il modello di organizzazione del NAT – Nucleo di Assistenza Territoriale all’interno del Centro Territoriale Malattie Rare (CTMR) di ciascuna Azienda Sanitaria Locale per facilitare la gestione delle Cure Domiciliari Integrate (CDI).
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- Emofilia: accesso ai centri e terapia durante l'emergenza Covid
L’emofilia è una malattia rara congenita cronica che produce una condizione di fragilità collegata alla necessità di indagini diagnostiche e prestazioni terapeutiche che richiedono l’accesso periodico alle strutture ospedaliere.
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- Presentato il sesto rapporto MonitoRare sulla condizione dei malati rari in Italia
Il 15 luglio 2020 Uniamo, federazione che riunisce oltre 130 associazioni di pazienti con malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS-Rare Disease Europe, ha presentato il sesto Rapporto di MonitoRare sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, unico esempio in Europa di strumento di monitoraggio realizzato dalla comunità dei pazienti in collaborazione con gli attori del sistema malattie rare italiano.
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- Policlinico di Bari e Bambino Gesù firmano accordo di collaborazione
All’ospedale pediatrico Giovanni XXIII consulenze e interventi degli specialisti dell’istituto romano per casi di elevata complessità. Previsti progetti di telemedicina, percorsi di formazione e programmi di ricerca scientifica
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- Revisione dei centri della Rete delle malattie rare
Il Coordinamento regionale delle malattie rare ha analizzato la capacità diagnostica dei Presidi di Rete nazionale e degli ospedali di prossimità per valutarne la permanenza nell’ambito della Rete delle malattie rare.
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- Test genetico gratuito per i malati di distrofia retinica ereditaria
Al via al Policlinico di Bari lo screening sui pazienti a rischio cecità: agli idonei potrà essere somministrato il Dna terapeutico. Per informazioni e prenotazioni retinite@policlinico.ba.it
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- Consiglio regionale: 1milione e 400mila euro a 14 progetti su malattie rare
Finanziati 14 progetti di ricerca sulle malattie rare grazie al contributo di solidarietà a carico dei vitalizi degli ex consiglieri e a risorse aggiuntive, individuate dall’Ufficio di Presidenza del Consiglio regionale.
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- Spostamento sede Centro malattie rare di Brindisi
Il Centro Territoriale malattie rare, che finora aveva sede nell’ospedale Perrino, è stato trasferito nel Presidio “Di Summa” di Brindisi, ubicato al piano rialzato del padiglione centrale.
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- Posso prima io? La campagna di sensibilizzazione in favore delle categorie più fragili
Campagna di sensibilizzazione per l’attivazione o il ripristino di corsie preferenziali per le categorie più fragili.
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- Talassemia ed emoglobinopatie: terapia trasfusionale durante l'emergenza Covid
Le persone con talassemia ed emoglobinopatie presentano una condizione di fragilità collegata alla necessità di prestazioni terapeutiche o indagini diagnostiche che richiedono un frequente accesso alle strutture ospedaliere.
È stato predisposto, quindi, un Tavolo tecnico regionale che ha approvato insieme al Co.Re.Ma.R. un protocollo per la Terapia trasfusionale di talassemici ed emoglobinopatici.Data di pubblicazione:
- Accasa, sistema di monitoraggio dei pazienti a domicilio
Attiva in Puglia la piattaforma di teleassistenza clinica per il monitoraggio dei pazienti a casa.
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- Sara Ciafardoni, 14enne pugliese docente al master sulla scuola in ospedale
Sara Ciafardoni, quattordicenne pugliese con malattia rara, sale in cattedra per come docente al master “La Scuola in ospedale: la realtà professionale e le strategie didattiche di cura” dell’Università degli Studi di Torino.
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- Farmaci salvavita: a Foggia servizio a domicilio
Nasce in provincia di Foggia la rete per la consegna a domicilio di farmaci e dispositivi salvavita.
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