Oggi la presentazione del nuovo servizio all’ospedale San Paolo con il Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo promotore della proposta di legge per inserire la malattia nei Lea

Bari, 16 dicembre 2022 – La ASL di Bari ha attivato il primo ambulatorio del servizio sanitario pubblico italiano dedicato al trattamento della vulvodinia, dolore correlato a vulva o vagina, ossia patologia cronica ancora poco conosciuta e sottostimata ma già abbastanza diffusa nella popolazione femminile, tanto da essere diventata di recente oggetto di una proposta di legge nazionale mirata al riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Si tratta di patologie dal forte impatto clinico e sociale, multifattoriali ed altamente invalidanti, che riguardano frequentemente donne molto giovani e hanno un ritardo diagnostico che può arrivare in molti casi anche a 12 anni. Da qui l’esigenza da parte della ASL di istituire un ambulatorio specialistico pubblico denominato Ambulatorio del Benessere Pelvico Perineale Femminile afferente alla Unità operativa complessa di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale San Paolo a Bari.

Il nuovo servizio è stato illustrato oggi con il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, il direttore generale della ASL di Bari, Antonio Sanguedolce, il direttore sanitario Danny Sivo, e Rosanna Zaccaro, responsabile dell’Ambulatorio del benessere pelvico e perineale femminile. All’attivazione dell’ambulatorio ha partecipato anche Chiara Natale, una delle pazienti attiviste del Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo che, a maggio di quest’anno, tramite la popolare influencer Giorgia Soleri, ha presentato la proposta di legge per far rientrare le due patologie nei livelli essenziali di assistenza del sistema sanitario nazionale.

“Quello di oggi – ha detto il presidente Emiliano - è un altro presidio della medicina di genere che nasce in Puglia, uno dei primi in Italia. Qui all’ospedale San Paolo prende vita un nuovo polo di eccellenza per la salute delle donne, per patologie rispetto alle quali sono ancora pochissimi i riferimenti nelle strutture pubbliche del nostro Paese. La medicina di genere mette a disposizione delle donne tutto ciò che serve loro per vivere in salute, per noi quindi si realizza un altro importante obiettivo in questa direzione”.

Sulla apertura del nuovo centro della ASL è intervenuta anche la presidente del Consiglio regionale della Puglia Loredana Capone, che insieme al consigliere Marco Galante, ha scritto e depositato una mozione che impegna la Giunta regionale a farsi portavoce verso il Governo nazionale dell’urgenza di riconoscere non solo vulvodinia e neuropatia del pudendo, ma anche endometriosi, adenomiosi e fibromialgia come malattie invalidanti, che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie. La mozione punta inoltre alla l’individuazione sul territorio nazionale sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione, sia di centri di ricerca per lo studio e la formazione continui. “Ma c’è di più – ha fatto sapere Loredana Capone - perché insieme ai rettori delle Università pugliesi stiamo lavorando a un percorso di formazione all’interno delle strutture universitarie, perché i sintomi possano essere immediatamente riconosciuti e perché chi ne è affetto non si senta più solo e diverso”.

La vulvodinia è stata di recente riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nell' ultima revisione della classificazione internazionale delle malattie e rientra nella categoria: «dolore correlato a vulva, vagina o pavimento pelvico». Malgrado sia poco conosciuta, non si tratta di una malattia rara: è infatti prevalente tra il 12 e il 16 per cento della popolazione femminile, superiore quindi ad altre malattie sicuramente più conosciute quali fibromialgia ed endometriosi, che hanno prevalenza rispettivamente del 5 per cento e del 10 per cento circa.

A testimoniare la propria esperienza, la paziente attivista Chiara Natale, membro del Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo nato a giugno del 2021 con l’obiettivo, insieme ad associazioni, medici e pazienti, di far riconoscere queste patologie tra i LEA. “Il primo ambulatorio pubblico che si occupa di vulvodinia – ha commentato Natale – è come oro colato per noi, curarsi è costoso, quindi sapere che da oggi tra l’altro al Sud, quindi è un valore aggiunto, c’è un punto di riferimento strutturato è fondamentale,  e ci auguriamo che faccia da esempio replicabile non solo in Puglia ma anche in altre regioni”.

 

L’Ambulatorio del Benessere Pelvico Perineale Femminile del San Paolo è coordinato da medici, ostetriche, fisioterapiste e da una equipe multidisciplinare composta da: anatomo patologo, reumatologo, psicologo/psichiatra, urologo, gastroenterologo, neurologo, immunotrasfusionale, terapista del dolore e dermatologo.

Per il direttore generale della ASL di Bari, Antonio Sanguedolce, “l’attivazione di questo servizio rientra nel percorso di salute che la Asl di Bari riserva alle donne. Il benessere femminile è al centro dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali e della riorganizzazione dei programmi di prevenzione e screening, potenziati e incrementati con risorse umane e tecnologiche”.

A coordinare la organizzazione e l’avvio del nuovo centro, il direttore sanitario della ASL Danny Sivo. “Abbiamo istituito all’interno della nostra struttura, un ambulatorio specialistico pubblico idoneo alla diagnosi e alla cura della vulvodinia e del dolore pelvico – spiega il direttore sanitario della ASL, Danny Sivo -  in grado di garantire la presa in carico a 360 gradi delle donne affette da queste patologie invalidanti attraverso un approccio multidisciplinare integrato e capace di relazionarsi, lì dove necessario, anche con altre strutture specialistiche al fine di garantire la migliore qualità di vita. Una volta superata – ha aggiunto Sivo - la fase iniziale di “work in progress” l’obiettivo finale del progetto è quello di mettere in piedi una vera e propria pelvic unit, servizio multidisciplinare mirato alla diagnosi e terapia delle patologie degli organi pelvici e del pavimento pelvico”.

Che cos’è la vulvodinia?

La vulvodinia interessa frequentemente la fascia di età compresa tra i 20 e i 40 anni e stando ai diversi studi clinici e sperimentali, la malattia dipende da molteplici fattori e si manifesta con un dolore di tipo neuropatico, ossia un dolore determinato da una lesione primaria o da una disfunzione del sistema nervoso.

Molte donne non riescono a tollerare visite ed esami vaginali che prevedano l'inserimento dello speculum o altre manovre invasive, rischiando così di compromettere ulteriormente la loro salute per via dell'impossibilità di fare prevenzione. Si stima che una persona affetta da una di queste malattie croniche spenda dai 20mila ai 100mila euro.

A ciò si deve aggiungere che gli errori diagnostici, i gravi problemi lavorativi conseguenti all'inabilità psico-fisica, l'incapacità dei familiari di rapportarsi alla persona malata che accusa sintomi per lo più sminuiti dal medico o spesso attribuiti a malattie psicosomatiche, contribuiscono a sviluppare co-morbidità di depressione, già di per sé collegate a una sintomatologia dolorosa cronica, innescando la necessità di trattamenti farmacologici e terapie psichiatriche suppletive. L'elevata diffusione della sindrome e le gravi comorbidità che possono associarsi, fanno quindi della vulvodinia una vera e propria malattia sociale.

“La diagnosi differenziale di vulvodinia – spiega la ginecologa Rosanna Zaccaro -  richiede un'accurata ed esperta valutazione clinica che escluda ogni patologia che possa essere responsabile di una sintomatologia analoga a quella data dalla vulvodinia, ma con origini differenti come infezioni, dermatosi e/o neoplasie. L'assenza di «apparenti» alterazioni visive – continua la dottoressa - associata alla limitata conoscenza della sindrome da parte degli operatori sanitari, rende ragione del grave ritardo diagnostico, aggravato dal fatto che molte pazienti vengono classificate come ipocondriache o affette da problematiche psicologiche o psicosomatiche”.

Le linee guida per redigere i piani diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per il trattamento della vulvodinia saranno varate dalla commissione nazionale e saranno valide su tutto il territorio nazionale.

Il nuovo ambulatorio dell’Ospedale San Paolo è accessibile gratuitamente su prenotazione, il martedì dalle ore 11.30 alle 13.00, contattando il seguente numero di telefono: 080 5843669.