Azienda Sanitaria Locale

della provincia di Bari

EQUIPE

Alessandra Ancona - Dirigente Medico

Marta Abruzzese - Assistente Sociale Specialista

Il CTMR ASL Bari è stato istituito con deliberazione del D.G. n. 890 del 21 maggio 2019 (vedi allegato) allo scopo di informare ed orientare le persone affette da malattia rara e le loro famiglie per la facilitazione di accesso ai servizi sanitari dedicati a tali patologie.

Il Centro Territoriale Malattie Rare è inserito organizzativamente nella Rete Regionale Pugliese (ReRP) e l’obiettivo principale, condiviso col Piano Nazionale per le Malattie Rare, prevede tutta una serie di interventi per migliorare l’assistenza alle persone con malattie rare e rendere più efficienti i servizi sanitari in riferimento alla prevenzione e all’assistenza; la priorità consiste nel porre in atto strategie ed azioni al fine di dare risposte concrete ai bisogni delle persone affette da patologie rare.

A tale proposito la delibera di giunta regionale n. 225/2017 (vedi allegato) e la citata Delibera del DG n. 890/2019 descrivono nel dettaglio le caratteristiche dei CTMR pugliesi e prevedono la presenza di figure professionali differenti per l’assolvimento delle funzioni previste; è in corso il reclutamento delle risorse umane previste dal piano dei fabbisogni aziendale.

Delibera D.G. n. 890 del 21 maggio 2019

Recepimento D.G.R. Puglia n. 225 del 23/02/2017. Modello organizzativo per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da Malattia Rara e delle famiglie “Il Filo d’Arianna”, Istituzione del Centro Territoriale di informazione e di orientamento.

D.G.R. Puglia n. 225 del 23/02/2017

Istituzione nelle Aziende Sanitarie Locali del Centro Territoriale per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da malattie rare e delle famiglie “Il Filo di Arianna”.