Centro Territoriale Malattie Rare

U.O.S.V.D. Centro Territoriale Malattie Rare

CONTATTI

Tel. 080 5842803

Dal lunedì al venerdì dalle ore 09.00 alle ore 12.00
il martedì dalle ore 15.30 alle ore 16.30

e-mail: ctmr@asl.bari.it

ALESSANDRA ANCONA   Dirigente Medico Responsabile 

 

Il CTMR ASL Bari è stato istituito con deliberazione del Direttore Generale n. 890 del 21 maggio 2019 (vedi allegato in Documenti) allo scopo di informare ed orientare le persone affette da malattia rara e le loro famiglie per la facilitazione di accesso ai servizi sanitari dedicati a tali patologie.

Il Centro Territoriale Malattie Rare è inserito organizzativamente nella Rete Regionale Pugliese (ReRP) e l’obiettivo principale, condiviso col Piano Nazionale per le Malattie Rare, prevede una serie di interventi per migliorare l’assistenza alle persone con malattie rare e rendere più efficienti i servizi sanitari in riferimento alla prevenzione e all’assistenza; la priorità consiste nel porre in atto strategie ed azioni al fine di dare risposte concrete ai bisogni delle persone affette da patologie rare.

A tale proposito la Delibera di Giunta Regionale n. 225/2017 (vedi allegato in Documenti) e la citata Delibera del DG n. 890/2019 descrivono nel dettaglio le caratteristiche dei Centri Territoriali Malattie Rare, presenti in ogni Azienda Sanitaria pugliese e prevedono la presenza di diverse figure professionali per l’assolvimento delle funzioni previste.

Per la gestione del Centro Territoriale Malattie Rare il Dirigente Medico Referente Aziendale della UOSVD si avvale, per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da malattie rare e delle famiglie, della figura dell’assistente sociale in staff alla U.O., e di diverse figure professionali con specifiche competenze e funzioni, incardinate ciascuna nella propria unità operativa (farmacista, genetista e psicologo).

Per accedere all’elenco dei CTMR della Aziende Sanitarie di residenza visitare il sito del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia
https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/coordinamento clicca qui

Per reperire la modulistica aggiornata è indispensabile contattare il Referente Distrettuale per le Malattie Rare di residenza.
 

 

 

Documenti

» Delibera D.G. n. 890 del 21 maggio 2019 - Recepimento D.G.R. Puglia n. 225 del 23/02/2017. Modello organizzativo per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da Malattia Rara e delle famiglie “Il Filo d’Arianna”, Istituzione del Centro Territoriale di informazione e di orientamento
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» D.G.R. Puglia n. 225 del 23/02/2017 - Istituzione nelle Aziende Sanitarie Locali del Centro Territoriale per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da malattie rare e delle famiglie “Il Filo di Arianna”
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» Delibera D.G. n. 2311 del 16/12/2021 - Procedura per la presentazione dell'istanza di autorizzazione alla fornitura a carico del SSR dei farmaci e/o prodotti extra-LEA per assistiti affetti da Malattia Rara
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» Procedura e modulistica per Istanza autorizzazione trattamenti extra-LEA
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» Delibera D.G. Aress n. 85/2023 - Rimborso spese a pazienti affetti da malattie rare per prestazioni trattamenti fuori regione
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» Procedura e modulistica Rimborso spese per cure fuori Regione
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» Delibera di Giunta Regionale n. 1062/2024 - Aggiornamento Centri Rete Regionale Malattie Rare
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