Centro Territoriale Malattie Rare
U.O.S.V.D. Centro Territoriale Malattie Rare
CONTATTI
Tel. 080 5842803
Dal lunedì al venerdì dalle ore 09.00 alle ore 12.00
il martedì dalle ore 15.30 alle ore 16.30
e-mail: ctmr@asl.bari.it
ALESSANDRA ANCONA Dirigente Medico Responsabile
Il CTMR ASL Bari è stato istituito con deliberazione del Direttore Generale n. 890 del 21 maggio 2019 (vedi allegato in Documenti) allo scopo di informare ed orientare le persone affette da malattia rara e le loro famiglie per la facilitazione di accesso ai servizi sanitari dedicati a tali patologie.
Il Centro Territoriale Malattie Rare è inserito organizzativamente nella Rete Regionale Pugliese (ReRP) e l’obiettivo principale, condiviso col Piano Nazionale per le Malattie Rare, prevede una serie di interventi per migliorare l’assistenza alle persone con malattie rare e rendere più efficienti i servizi sanitari in riferimento alla prevenzione e all’assistenza; la priorità consiste nel porre in atto strategie ed azioni al fine di dare risposte concrete ai bisogni delle persone affette da patologie rare.
A tale proposito la Delibera di Giunta Regionale n. 225/2017 (vedi allegato in Documenti) e la citata Delibera del DG n. 890/2019 descrivono nel dettaglio le caratteristiche dei Centri Territoriali Malattie Rare, presenti in ogni Azienda Sanitaria pugliese e prevedono la presenza di diverse figure professionali per l’assolvimento delle funzioni previste.
Per la gestione del Centro Territoriale Malattie Rare il Dirigente Medico Referente Aziendale della UOSVD si avvale, per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da malattie rare e delle famiglie, della figura dell’assistente sociale in staff alla U.O., e di diverse figure professionali con specifiche competenze e funzioni, incardinate ciascuna nella propria unità operativa (farmacista, genetista e psicologo).
Per accedere all’elenco dei CTMR della Aziende Sanitarie di residenza visitare il sito del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia
https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/coordinamento clicca qui
Per reperire la modulistica aggiornata è indispensabile contattare il Referente Distrettuale per le Malattie Rare di residenza.
Documenti
