Centri Malattie Rare
U.O.S.A.V.S. Centro Territoriale Malattie Rare
CONTATTI
Tel. 080 5842802 – 080 5842803
lunedì - venerdì 10.00 – 14.00
e-mail: ctmr@asl.bari.it
EQUIPE:
ALESSANDRA ANCONA Dirigente Medico Responsabile f.f.
MARTA ABRUZZESE Assistente Sociale Specialista
Il CTMR ASL Bari è stato istituito con deliberazione del D.G. n. 890 del 21 maggio 2019 (vedi allegato in Documenti) allo scopo di informare ed orientare le persone affette da malattia rara e le loro famiglie per la facilitazione di accesso ai servizi sanitari dedicati a tali patologie.
Il Centro Territoriale Malattie Rare è inserito organizzativamente nella Rete Regionale Pugliese (ReRP) e l’obiettivo principale, condiviso col Piano Nazionale per le Malattie Rare, prevede tutta una serie di interventi per migliorare l’assistenza alle persone con malattie rare e rendere più efficienti i servizi sanitari in riferimento alla prevenzione e all’assistenza; la priorità consiste nel porre in atto strategie ed azioni al fine di dare risposte concrete ai bisogni delle persone affette da patologie rare.
A tale proposito la delibera di giunta regionale n. 225/2017 (vedi allegato in Documenti) e la citata Delibera del DG n. 890/2019 descrivono nel dettaglio le caratteristiche dei CTMR pugliesi e prevedono la presenza di figure professionali differenti per l’assolvimento delle funzioni previste; è in corso il reclutamento delle risorse umane previste dal piano dei fabbisogni aziendale.
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Documenti
