Istituto Tumori Bari

"Giovanni Paolo II" I.R.C.C.S.

I tumori rari sono un gruppo eterogeneo di oltre 200 tipi di neoplasie e, globalmente considerati, costituiscono circa il 20% di tutti i tumori solidi.
Inoltre, spesso i tumori rari sono associati a malattie rare non oncologiche a causa di alterazioni genetiche che sottendono entrambe le patologie. I tumori rari sono caratterizzati da una prognosi peggiore, rispetto alle forme di tumore più frequenti, a causa di una diagnosi più tardiva, alla scarsità di opzioni terapeutiche e alla frammentarietà dei trattamenti.

Per la loro complessità, la cura dei tumori rari richiede professionalità specifiche in centri di riferimento in grado di garantire una gestione clinica multidisciplinare tempestica e di alto profilo nonchè una collaborazione in rete nazionale e internazionale. 

Non sempre i pazienti con tumore raro e i loro familiari trovano risposte adeguate ai loro bisogni di salute nella nostra regione e, pertanto, sono costretti ad emigrare in altre regioni d'Italia. Nell'ambito delle iniziative della giornata mondiale delle malattie rare, l'associazione Bottega del Sorriso, l'Istituto Tumori IRCCS di Bari e la Fondazione per la ricerca farmacologica Gianni Benzi promuovono il convegno 'I tumori rari: sfide e opportunità', un momento di incontro e di confronto fra tutti i soggetti coinvolti nei tumori e malattie rare: medici e ricercatori, pazienti e loro familiari, istituzioni, aziende. Tale convegno, di conseguenza, è finalizzato a sottolineare il valore della cooperazione, migliorare l'organizzazione dell'assistenza e incentivare la ricerca.