Mutazioni BRCA1/2, un questionario sulle difficoltà comunicative dell'informazione genetica

Il nostro Istituto coordina uno studio osservazionale multicentrico sulle famiglie con mutazione BRCA1/2 per indagare sulle difficoltà nella comunicazione intra-familiare della diagnosi genetica. Sei hai fra i 18 e gli 80 anni e ti è stata accertata una mutazione BRCa1/ compila il test on line. Bastano 10 minuti. 

L'Istituto Tumori 'Giovanni Paolo II'di Bari promuove uno studio di ricerca osservazionale multicentrico su quali e quante difficoltà i portatori di mutazione BRCA1/2 incontrano nella comunicazione intra-familiare della diagnosi genetica.

Sono invitati a partecipare allo studio soggetti (donne e uomini), su tutto il terrtorio italiano, di età compresa fra i 18 e gli 80 anni a cui sia stata accertata la presenza di una mutazione nei geni BRCA1/2. La partecipazione è volontaria e a titolo gratuito e i partecipanti non saranno sottoposti ad esami aggiuntivi rispetto alla pratica clinica, ma, se lo desiderano, potranno chiedere di essere contattati da una delle psiconcologhe del centro coordinatore (Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari) per effettuare una consulenza psicologica in presenza o in remoto.

Per partecipare allo studio è sufficiente compilare un questionario disponibile su Googleform al seguente indirizzo (tempo di compilazione stimato di circa 10 minuti): https://bit.ly/3RBJG7O

Nello studio sono coinvolti anche I centri di genetica oncologica del Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna, l'IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar Verona, la Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. Collabora allo studio l'Associazione aBRCAdabra Nazionale. Il presente studio è stato approvato dal Comitato Etico dell’IRCCS Istituto Tumori "Giovanni Paolo II" di Bari ed è coordinato dalla dott.ssa Silvia Costanzo, psicologo ricercatore Centro Studi Tumori Eredo-Familiari dell’IRCCS Istituto Tumori Giovanni Paolo II.

Data di pubblicazione:

15/07/2022

Ultimo aggiornamento:

15/07/2022