Istituito il Centro Territoriale per le Malattie Rare

Attivo dal mese di marzo, con sede presso l’Ospedale Perrino di Brindisi, il Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare, Unità Operativa Semplice a valenza Dipartimentale in staff alla Direzione Generale.

L’istituzione è stata prevista in tutte le AASSLL pugliesi con Deliberazione di Giunta Regionale n. 225 del 2017 con l’obiettivo primario di agevolare l’accesso delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, punto di riferimento a livello aziendale e per tutti gli stakeholders.

Le principali funzioni del Centro:

  • avviare azioni finalizzate a migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da MR e sostenere le loro famiglie nell'assistenza e la cura;
  • facilitazione delle comunicazioni fra i vari attori dell'assistenza siano essi Ospedalieri e/o Distrettuali;
  • fornire informazioni chiare ed esaurienti agli stakeholders, facilitare collegamenti, tenere allineate con le evidenze scientifiche le prestazioni, siano esse di cura o di assistenza mantenendo un collegamento costante con le realtà sanitarie italiane ed internazionali.

Il Centro è diretto dalla Dr.ssa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unità di personale infermieristico. E’ in fase di costituzione un team composto da diverse figure professionali che opererà ad integrazione e supporto del nucleo stabile nell’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare.

Al Centro si accede previo appuntamento telefonico.

 

Sede e contatti

Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare

Ospedale Perrino, S.S. 7 per Mesagne - Brindisi

Telefono: 0831 537584 (ore 9.30 - 12.30 dal lunedì al venerdì)

mail: cio.malattierare@asl.brindisi.it  (indicare il proprio numero di telefono per essere ricontattati)

 

 

UFFICIO STAMPA ASL BR

Brindisi, 6 aprile 2018                                    

Data di pubblicazione:

06/04/2018

Ultimo aggiornamento:

06/04/2018